что делают с мертворожденными детьми
«Хочу похоронить выкидыш». Всегда ли можно полноценно проститься с умершим ребенком?
Ежегодно более 300 женщин в нашей стране переживают потерю ребенка во время беременности или родов, у более 5000 женщин случаются выкидыши. Но прощание с такими утратами почему-то происходит по иным правилам. В случае смерти ребенка в роддоме родителям предоставляют выбор: или забрать тело, или оставить в больнице, которая возьмет на себя обязанность похоронить. А в случае выкидыша вообще тело маме не отдают и утилизируют как биологический материал, или, прямо говоря, сжигают как отходы.
Что может быть с родителями, которые сами не похоронили своего умершего ребенка? Могут ли они потом найти его могилу? Что делать тем, кто не считает выкидыш биоматериалом и хотел бы захоронить самостоятельно? Журналист портала «Здоровые люди» обратилась к экспертам и поставила вопрос законодателям.
Из трех двух оставляют в больнице
– В прошлом году в Минске было 63 мертворожденных, тела 42 родители отказались хоронить самостоятельно. То есть из трех двух оставляют в больнице, которая занимается похоронами, – говорит главный внештатный детский патологоанатом Министерства здравоохранения Александр Неровня.
По мнению эксперта, это можно объяснить двумя причинами.
– Во-первых, те плоды, что погибают внутриутробно, из-за деформации иногда выглядят довольно страшно, и не все родители готовы увидеть такое зрелище, которое останется в памяти надолго. Во-вторых, часто матери отказываются от самостоятельных похорон ребенка, чтобы побыстрее забыть трагедию. Может, они будут потом раскаиваться, но на тот момент это был их выбор: в таких ситуациях женщины пишут официальный отказ. Хотя в моей практике случаи, когда люди передумывали, единичны. Помню один такой, когда молодая мама отказалась от тела ребенка, а потом к нам приехали ее родители, чтобы забрать и похоронить внука. Поскольку мы можем решать этот вопрос только с родителями, бабушка с дедушкой чуть позже привезли заверенное главврачом больницы заявление от матери, что она передумала и хочет забрать тело.
Можно ли найти могилу «отказного»?
– В случае родительского отказа тело умершего ребенка или мертворожденного плода из больницы поступает в патологоанатомическое бюро, где после патологоанатомического исследования хранится не менее 45 дней, – поясняет заведующий отделением детской патологии городского клинического патологоанатомического бюро Минска Семен Клецкий. – Если родители передумали, они должны обратиться сначала в больницу, а затем к нам, и тогда мы передадим им тело. Мы не спешим с захоронением, в том числе по этой причине. Понятно, что женщина в стрессовом состоянии после потери желанного ребенка может принять скоропалительное решение, а отойдя от стресса – может передумать. Если умерший ребенок (мертворожденный плод) уже похоронен, найти его могилу по желанию родителей, родственников можно. Для этого необходимо обращаться в специализированные комбинаты коммунально-бытового обслуживания, которые непосредственно занимаются захоронением. «Отказной» мертворожденный хоронится по фамилии матери.
Как пояснили нам в Спецкомбинате КБО г. Минска, чтобы найти место захоронения, родители должны сообщить фамилию ребенка, дату смерти и больницу, где проходили роды. Каждого такого ребенка хоронят в отдельной могиле.
Похороны или утилизация?
Если в случае потери ребенка у родителей есть какой-то выбор, то при выкидыше его совсем нет – тело вам не отдадут, поскольку на него не распространяются нормы законодательства и не выдается свидетельство о смерти, соответственно, похоронить его нельзя. Это объясняется тем, что по критериям ВОЗ человек сегодня «начинается» с 22 недель, 25 см роста и 500 граммов веса (при интенсивном выхаживании он может выжить вне материнского организма). Все, кто не дотянул до этих критериев, называются выкидышами и не наделены правами человека.
Не все люди готовы мириться с этим, считая, что погибший плод нельзя ограничить в правах на основе медицинских критериев. В мире данная проблема подымается разными способами. Кто-то решает этот вопрос нелегально и захоранивает тельце в семейную могилу, кто-то пытается изменить законодательство, кто-то публикует шокирующие фотографии выкидышей, чтобы привлечь внимание к проблеме.
– Пока мы не можем отдать плод родителям, потому что не знаем, что они с ним будут делать, закон не регулирует такие захоронения. Но право выбора у людей, наверное, должно быть, – считает Александр Неровня. – Это вопрос не к медикам, а к законодателям и юристам. Решать его нужно также исходя из традиций нашего общества. Нужно посмотреть, как это было раньше.
“– Раньше существовали кладбища для мертворожденных, в том числе выкидышей”, – говорит Председатель Синодального информационного отдела Белорусской Православной Церкви, протоиерей Сергий Лепин. – Позиция Церкви тут однозначная – всех нужно хоронить по-человечески. Эмбрион – это человек на определенной стадии развития. Нельзя быть человеком в большой или меньшей степени, получеловеком или недочеловеком. Наше мнение основано не только на церковном учении, но и на банальных научных истинах. Такое видение определяет наше отношение к аборту как к убийству человека, на этом же основано наше отношение к телу выкидыша – это труп человека. А раз так, то и захоронен он должен быть по-человечески. Он не отходы, не мусор и должен быть на кладбище, а не «утилизированным» какими-то иными методами. Не уверен, что технически возможно сегодня сделать отдельное кладбище для выкидышей, но предусмотреть отведение какой-то территории для таких маленьких покойников, конечно, нужно. И мне кажется, что родителям нужно не просто предоставить право хоронить, а необходимо сами похороны сделать обязательными, поскольку человеческий статус эмбриона не находится в зависимости от воли родителей, врачей или кого-то еще. Разумеется, для этого нужно пересматривать законодательство на более глубоком уровне, чем просто разрешить или не разрешить прощаться. Тема очень актуальна и непременно заслуживает быть продолженной.
Родители должны пройти процесс до конца
Центр поддержки семьи и материнства «МАТУЛЯ» в сотрудничестве с Минздравом давно работает с женщинами, перенесшими потерю ребенка на разных сроках, в том числе в первом триместре. Психологи организации прошли специальное обучение и имеют большой практический опыт, чтобы высказать свое мнение, как же семья должна прощаться со своими нерожденными детьми.
– Мы считаем, что родители должны пройти процесс до конца и что у них должно быть право распоряжаться останками своего ребенка на любом сроке потери, – говорит руководитель организации Вероника Сердюк. – Думать, что мы оказываем милость, жалеем психику родителей, не отдавая им погибший плод, – неправильный подход. Мы видим, что матери, не пережившие полноценного прощания, потом длительное время живут в депрессии, отказываются или боятся рожать снова. Забыть не получается. Нужно уважать эту жизнь, признавать, что она была вписана в историю семьи, отдавать ей необходимый почет. Процедура может быть разной, но она должна быть предложена, должен быть выбор. Я видела, как это происходит в зарубежных клиниках: когда рождается мертворожденный, вся семья приходит попрощаться, читают молитвы, обряжают тельце, делают фотографии. Важно, чтобы родители и их близкие знали, что можно обратиться к психологу, обсудить эту часть своей жизни, отрефлексировать и отгоревать.
Мне кажется, этот вопрос нужно рассмотреть на уровне Минздрава. Возможно, не сразу это будет понятно, но потом станет нормой, как стало уже нормой предабортное консультирование, партнерские роды.
По мнению Вероники Сердюк, истоки проблемы в том, что масштабная абортивная практика прошлого и настоящего не сформировала в нашем обществе благоговения перед жизнью.
Как в других странах?
В Швеции родителям предлагают два варианта прощания с плодом: анонимный и персональный. Анонимный способ предполагает кремацию как биоматериал. При персональном способе устраивается церемония имянаречения с участием больничного священника, когда ребенку дают имя, фотографируют, делают отпечаток ладошки или ступни на память для родителей. Если плод совсем маленький, пусть даже 10 см, его приносят родителям на салфеточке. В больницах есть отдельные специалисты-кураторы, которые берут на себя поддержку семьи в таких ситуациях.
В США существует целая система перинатальной паллиативной помощи. Она возникла как раз по запросу общества, недовольного существующим порядком вещей. Команда из педиатра, медсестры и соцработника помогает родным пережить потерю ребенка. Как рассказывала в СМИ руководитель такого отделения Бостонской детской больницы Джоан Вульф, в США уже давно рекомендуют родителям проститься с ребенком или плодом, каким бы он ни был, участвовать в проведении траурных мероприятий, как бы тяжело это ни было.
– Раньше в США тоже придерживались позиции, что не нужно травмировать бедных родителей и показывать мертвых детей и выкидыши. Но научные исследования показали, что в долгосрочной перспективе у многих такая якобы «забота о психике» приводила к серьезным проблемам. У женщины остается непроработанная психотравма. Она не понимает – было что-то или нет. Обряд прощания как бы ставит точку. Поэтому сейчас всем матерям задают вопрос: хотите ли? Большинство соглашаются, – уточняет специалист.
Если ребенок с физическими изъянами, врачи предупреждают родных об этом, а перед тем, как передать им в руки, его пеленают, надевают шапочку, чтобы скрасить недостатки, хотя для многих это не нужно, потому что родители полны любви и воспринимают малыша как свою частичку. Выкидыши отдают родителям так же, как и детей после 22 недель (там все решает семья). Обычно такого ребенка хоронят, как всех прочих.
В России в 2019 году начат эксперимент по развитию такого перинатального паллиатива. Пилотный проект запущен в двух больницах Москвы (Городская клиническая больница им. С. С. Юдина и ГКБ № 24). Для помощи семье хотят объединить усилия акушеров/перинатологов, анестезиологов, неонатологов, медсестер отделений интенсивной терапии и реанимации новорожденных, психологов, сотрудников соцслужб, священников. Специалисты пройдут специальное обучение, будут сформированы алгоритмы и стандарты помощи.
В Казахстане в 2018 году вопрос, как хоронить выкидышей и мертворожденных, вынесли на собрание (фетву) казахстанских улемов –ученых-исламоведов. Они дали такие рекомендации: если у женщины произойдет выкидыш до 81 дня после зачатия, то есть когда у плода еще не сформированы руки, ноги, волосы, то погребальные обряды не проводятся. Если выкидыш произойдет после 81 дня (около 12 недель), он должен быть завернут в чистую белую материю и захоронен. Если ребенок полностью сформировался, но при этом родится мертвым, его нужно обмыть, дать ему имя и похоронить.
В Польше и Израиле есть отдельные кладбища для мертворожденных детей.
Что делать?
Как видно, тема полноценного прощания с невыжившими детьми уже проработана в мире и начинает активно обсуждаться на постсоветском пространстве. Есть стандарты, которые мы можем изучать и рекомендовать в больницах. Сегодня в каждом стационаре есть психологи, которые работают с женщинами в кризисной ситуации. Наверняка, они могут более активно сотрудничать с врачами и выстраивать профессиональную коммуникацию с пациентами на новых принципах. Более сложный вопрос со статусом выкидышей: здесь нужно совместное обсуждение и решение юристов, медиков, депутатов и общественных организаций.
Подписывайтесь на наши группы в Facebook, VK, OK, Twitter и будьте в курсе свежих новостей! Только интересные видео на нашем канале YouTube, присоединяйтесь!
Захоронение мертворожденного ребенка: инструкция
Apr 11, 2016 · 5 min read
Эта инструкция составлена по нашему собственному опыту на апрель 2016-го года и актуальна для Москвы, в других регионах процесс может выглядеть иначе. Вот краткая схема действий:
1. Подписывайте согласие на вскрытие → 2. Сразу узнайте в роддоме, в какой морг направят тело → 3. Заберите в морге «медицинское свидетельство о перинатальной смерти» (учетная форма N 106–2/у-08) → 4. Обменяйте его в ЗАГСе на «справку о рождении» по форме №26 → 5. Вызывайте похоронного агента.
1. Обязательно настаивайте на вскрытии
Согласие/отказ от вскрытия подписывают моментально после родов, еще в родблоке. Сами врачи могут рекомендовать вам отказаться от вскрытия, поскольку с медицинской точки зрения оно может оказаться бесполезным. Например, если с момента антенатальной гибели до родоразрешения прошло несколько дней и патологии будет невозможно диагностировать.
Тем не менее, если у вас есть опасения, что вам не сообщат о дальнейшей судьбе ребенка, соглашайтесь на вскрытие.
2. Узнайте в какой морг направили ребенка
Добивайтесь, чтобы вам сказали, в какое патологоанатомическое отделение какой больницы тело отправят на вскрытие. Если это родильный дом без своего морга, то тело, скорее всего, направят в центральную детскую больницу города, где есть свой морг (в Москве это, например, Морозовская детская больница). Если вы не можете выяснить, куда попал ребенок, остается самостоятельно обзванивать морги, в любой регистратуре смогут отследить тело по журналу.
Что важно знать о морге:
У вас есть 3 дня. Несмотря на то, что результаты вскрытия выдают только через 3–4 недели, морг хранит тело 3 дня, далее считает его невостребованным и передает на кремацию.
У ребенка может быть фамилия матери. В нашем случае в журнале морга у ребенка не было имени, была только фамилия матери, т.е., в журнале регистратуры может быть указано «Иванова, ребенок», даже если это мальчик.
Если роды пришлись на конец недели, тело могут направить в морг только в понедельник, это зависит от работы технических служб роддома.
Проверяйте все сами. Даже если вам точно сказали, куда направят тело, лучше самостоятельно дозваниваться туда и контролировать процесс.
3–4. Получите документы
Чтобы оформить захоронение мертворожденного ребенка необходимо получить два документа:
Ремарка по поводу МФЦ: в МФЦ вас, возможно, попробуют отправить в ЗАГС по прописке просто потому, что им лень разбираться с таким редким случаем. Не ведитесь на это. В самом МФЦ висят наклейки о том, что 97% услуг предоставляются по экстерриториальному признаку, т.е. не зависят от вашей прописки. К тому же сам ребенок не имеет прописки.
Проблемы законодательства
В поиске по запросу о правилах получения медицинского свидетельства о смерти выпадает документ «Письмо Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 19 января 2009 г. № 14–6/10/2–178 “ О порядке выдачи и заполнения медицинских свидетельств о рождении и смерти ”».
В нем есть пункт, который касается случая мертворождения, а именно критерии для выдачи медицинского свидетельства о перинатальной смерти:
а) масса тела при рождении — 1000 г и более;
б) срок беременности — 28 недель и более;
в) длина тела от верхушки темени до пяток — 35 см и более.
Есть также расшифровка о том, как эти критерии работают:
В случае если масса тела при рождении неизвестна, необходимо учитывать срок беременности (28 недель и более); если неизвестна масса и срок беременности, то учитывают длину тела (35 см и более).
Получается, что в случае, если ребенок весит меньше 1 000 г, он не имеет права получить свидетельство о смерти вообще.
В юридических базах указано, что этот документ «фактически утратил силу в части рекомендаций по заполнению формы “Медицинского свидетельства о рождении” в связи с изданием Приказа Минздравсоцразвития РФ от 27.12.2011 N 1687н, которым утверждена новая форма Медицинского свидетельства о рождении, а также порядок его выдачи и заполнения». Но это касается только свидетельства о рождении, а не свидетельства о перинатальной смерти.
При этом, в приказе 1687н не прописан порядок выдачи медицинского свидетельства о перинатальной смерти, а есть лишь критерий мертворождения, который к порядку выдачи свидетельства отношения не имеет: «Мертворождением является момент отделения плода от организма матери посредством родов при сроке беременности 22 недели и более при массе тела новорожденного 500 грамм и более (или менее 500 грамм при многоплодных родах) или в случае, если масса тела ребенка при рождении неизвестна, при длине тела новорожденного 25 см и более при отсутствии у новорожденного признаков живорождения».
На деле, чтобы захоронить ребенка нужно именно «Медицинское свидетельство о перинатальной смерти». Порядок его выдачи вроде как регулируется «Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 26 декабря 2008 г. N 782н “Об утверждении и порядке ведения медицинской документации, удостоверяющей случаи рождения и смерти” (с изменениями и дополнениями)». Однако в юридических базах в комментарии конкретно к форме свидетельства о перинатальной смерти указано «См. Рекомендации по порядку выдачи и заполнения настоящей учетной формы, направленные письмом Минздравсоцразвития РФ от 19 января 2009 г. N 14–6/10/2–178». Таким образом, мы вернулись к закону, который фактически не позволяет захоронить ребенка с массой тела меньше 1 000 г., так как получить на него медицинское свидетельство о перинатальной смерти, согласно этому закону, невозможно.
Поскольку вся эта ситуация с точки зрения законодательства неочевидна и понять ее обычному человеку просто невозможно, не отчаивайтесь и настаивайте на получении медицинского свидетельства.
5. Агент ГБУ «Ритуал», кремация, кладбище
Как только вы получите 26-ую форму, звоните в ГБУ «Ритуал», только через него можно легально оформить захоронение (по крайней мере, в Москве). В частности, без агента невозможно записаться на кремацию. Дальнейшие действия вам объяснит уже агент. Помните, что вы не обязаны пользоваться всеми услугами, которые вам навязывают. Например, мы сами забрали тело из морга без автобуса на обычной машине и так далее.
Помните, что на кладбище могут придраться к вашей справке о рождении, настаивайте на ее законности.
Что происходит, если вы не забираете тело
Этот пункт актуален для Москвы, в других регионах, возможно, порядок другой. Если вы не забираете тело самостоятельно, морг передает его на кремацию в один из крематориев Москвы. Далее крематорий хранит прах в течение года, и в случае, если его не востребуют, его хоронят в общую могилу на кладбище. Таким образом, если вы поздно опомнились, возможно, у вас еще есть шанс востребовать прах.
О порядке захоронения в общую могилу лучше узнавать на конкретном кладбище. Например, на Николо-Архангельском кладбище прах высыпают в общую могилу, т.е. без урны. За могилой ухаживают, ее можно посещать.
«Выдали в коробочке. Похоронили сами» Почему мертвые младенцы в России считаются биологическим мусором
В российских соцсетях набирает популярность проект #нужные_слова. Его задача — поддержать женщин, потерявших ребенка до, во время и вскоре после родов. По данным благотворительного фонда «Свет в руках», в 2016 году в России зарегистрировано 17 тысяч мертворожденных. Примерно такое же количество беременностей было прервано по медицинским показаниям. Для женщины известие о том, что ей придется сделать аборт, потому что врачи сомневаются в жизнеспособности плода, становится трагедией. Семья в такой ситуации часто остается один на один со своим горем, и в общении с врачами вместо поддержки получает дополнительную психотравму. Почему так происходит и можно ли им помочь — выясняла «Лента.ру».
Редакция намеренно выбрала резкий тон подачи данного материала, чтобы привлечь внимание к проблеме этичного отношения к матерям, потерявшим своих детей при родах.
Новорожденные отходы
Три года назад у Натальи и Владимира Скрипиных (фамилия изменена) из Екатеринбурга в больнице при родах умер ребенок. Врачи отказались выдать тело для похорон. Юридически они ничего не нарушили, потому что по российским законам человеком считается плод, родившийся не раньше 22-й недели беременности, весом не менее 500 граммов и ростом не менее 25 сантиметров. Все остальное — биологический мусор и подлежит утилизации как санотходы.
— Беременность была долгожданная, — вспоминает Наталья. — Вначале все шло хорошо. Даже токсикоз не мучил. А потом я вместе с мужем пошла на УЗИ. Он хотел узнать пол и получить фото малыша. Я до сих пор вижу, с каким выражением врач смотрит на экран компьютера и прячет от меня глаза. А у меня с лица сползает улыбка. Потому что понятно: случилось страшное. А потом приговор: «Плод нежизнеспособен».
Фото: Александр Рюмин / ТАСС
Срок был уже большой — пять месяцев. Врачи настаивали на искусственных родах. Во время этой манипуляции беременной дают специальные таблетки, которые вызывают схватки. Родители не соглашались и бегали от одного местного светилы гинекологии к другому с безумной надеждой: вдруг ошибка.
— Вы не представляете, какое давление оказывали на нас доктора, когда узнавали, что мы не хотим прерывать беременность, — всхлипывает Наталья. — Это очень страшно. А этот брезгливый тон — как будто у меня в животе растет угроза всему человечеству!
По словам Натальи, все закончилось естественным образом — самопроизвольный выкидыш. Наталья очень хотела посмотреть на сына, но в первые минуты после родов была почти без сознания. А потом никто не разрешил. Выдать тело для похорон также отказались с формулировкой: «Родишь еще. Все для твоей же пользы, чтобы по ночам потом ужасы не снились».
Несмотря на то что прошло уже несколько лет, Наталья говорит, что забыть несостоявшегося сына не может.
— Свекровь и даже моя мама все стерли из памяти и делают вид, что ребенка как бы и не было — продолжает Наталья.— Я очень хочу, но не могу обнулить память. Часто думаю, на кого был бы похож мой мальчик. Я ведь даже не видела его. Мне снится, как его выбрасывают на свалку, как биологический мусор.
На семейных форумах тема «Надо ли хоронить эмбрионы» обсуждается постоянно. Родители, пережившие трагедию, обмениваются опытом. Поскольку закон не наделяет плод правами человека, свидетельство о рождении и смерти на него не оформляют — следовательно, официально организовать погребение нельзя. Но многие делают это в обход бюрократических процедур.
— У меня умер малыш, родившийся на 20-й неделе беременности, — рассказывает москвичка Ирина. — В больнице не хотели отдавать тело, говорили, что мертворожденных хоронит государство. Но потом муж неофициально договорился. Выдали в коробочке. Похоронили сами, в дедушкину могилу. Я долго не могла решиться прийти на кладбище. А сейчас часто там бываю. Это помогает отпустить горе.
Одной из первых тему боли от несостоявшегося родительства в публичном пространстве подняла писатель Анна Старобинец. В автобиографической повести «Посмотри на него» она рассказала, как на 16 неделе беременности узнала, что ее ребенок смертельно болен. В книге подробно описывается, с чем сталкивается будущая мать, если что-то идет не так. К женщине относятся как к неодушевленному предмету, которому не полагается иметь своего мнения. Например, если у эмбриона обнаруживается редкая патология, то доктор, даже не спросив разрешения у пациентки, может в образовательных целях пригласить студентов взглянуть на «интересный объект».
Фото: Сергей Венявский / РИА Новости
На фоне глобальных проблем в российском здравоохранении дефицит этики не кажется чем-то ужасным, однако недавно врач ультразвуковой диагностики из Санкт-Петербурга Екатерина Некрасова в профессиональном журнале опубликовала статью, в которой изложила свои мысли о том, как корректно консультировать семейные пары с «проблемными» беременностями. Доктор приводит конкретные рекомендации по тактике ведения беседы.
— Сообщать пациенту плохую новость — это определенное испытание для врача, — объясняет Некрасова. — Защитная реакция в морально тяжелой ситуации — стремление как можно быстрее закончить неприятный разговор, так как он тяжел не только для пациента, но и для врача.
Доктор Некрасова сейчас прорабатывает детали практического тренинга по «Breaking bad news» для врачей пренатальной (предродовой) диагностики, в котором будут участвовать профессиональные актеры.
«У родителей должен быть шанс проститься»
В России только начинают говорить о необходимости перинатального паллиатива, в том числе о психологической помощи родителям. А в Европе и Америке это направление уже давно развивается. На конференции «Паллиативная помощь детям», организованной благотворительным фондом «Вера», об этом рассказала руководитель отделения паллиативной помощи Бостонской детской больницы (США) Джоан Вульф. Позже она ответила на вопросы «Ленты.ру».
«Лента.ру»: Почему в США озаботились этой проблемой?
Джоан Вульф: Был опубликован ряд научных работ, в которых неонатологи указывали на то, что много новорожденных детей умирает в муках, не получая никакой помощи, а их родители остаются без поддержки. Эта проблема широко обсуждалась, и примерно 10 лет назад по запросу общества появилась новая услуга.
Основная задача перинатального паллиатива — оказать помощь матери и семье, когда обнаруживается, что у плода серьезные патологии. Речь идет о состояниях, когда ребенок может умереть в утробе, недолго проживет или останется инвалидом. Обычно начальная точка — это кабинет акушера-гинеколога, который понимает, что у плода серьезные проблемы. Врач рассказывает о диагнозе, а затем при необходимости вызывает бригаду паллиативной помощи. Специалисты приезжают и обсуждают разные варианты.
Фото: China Stringer Network / Reuters
Их может быть несколько? В России в случае серьезных пороков развития врачи настоятельно рекомендуют прервать беременность.
В США ситуация похожая: большинство семей рассказывали, что врачи склоняли их к аборту. Чаще всего это бывает при выявленных генетических нарушениях. В таких случаях многие гинекологи почему-то заранее уверены, что женщина захочет сделать аборт. Но все зависит от того, какие ценности исповедует семья. Не стоит забывать, что США — религиозная страна, тут много католиков. Для них ни при каких обстоятельствах аборт невозможен. Часто матери, даже полностью отдавая себе отчет о предстоящих трудностях, решают рожать и ждать естественного развития событий.
Паллиативная бригада — это кто?
Обычно это педиатр, прошедший годовую подготовку по паллиативной помощи, медсестра и социальный работник.
Что конкретно они делают?
Самое главное — предоставляют полную информацию о том, как будет развиваться болезнь, чего ждать. Если семья принимает решение не прерывать беременность, они заранее готовят родителей к трудностям. Проговаривается вопрос реанимации — с помощью аппарата ИВЛ жизнь можно поддерживать достаточно долго. Если выбран естественный путь, доктор решает, как можно облегчить состояние ребенка с первых секунд жизни, чтобы он не чувствовал дискомфорта. У родителей должен быть шанс подержать своего ребенка на руках, проститься. Мы всегда предлагаем это сделать, даже в случае преждевременных родов, когда ребенок совсем маленький.
Но зачем? В России доктора, наоборот, считают, что это может негативно сказаться на психике женщины. Долгие проводы — лишние слезы.
Раньше в США придерживались точно такой же позиции. Но есть научные исследования о том, что в долгосрочной перспективе у многих такая якобы «забота о психике» приводила к серьезным психическим проблемам. У женщины остается непроработанная психотравма. Она не понимает — было что-то или нет. Обряд прощания как бы ставит точку. Поэтому сейчас всем матерям задают вопрос: хотите ли? Большинство соглашаются.
«Мы помним вашего ребенка»
А если у ребенка явные физические уродства — не усугубит ли это состояние матери?
Врачи предупреждают родных, чего ждать, к чему готовиться. Даже ребенка с аномалиями развития матерям всегда полезно подержать в руках. Для многих родителей этот малыш, несмотря на все недостатки, — любимый, он их частичка. Ребенка перед тем, как передать в руки родных, обычно готовят. Его пеленают, надевают шапочку. И он не выглядит ужасающе. Также мы всегда предлагаем сделать отпечатки ручек и ножек, чтобы у родителей что-то осталось на память. Мы сотрудничаем с профессиональной ассоциацией фотографов-добровольцев, которые как волонтеры предлагают семьям сделать профессиональные снимки с ребенком до его смерти или после. Это остается потом как свидетельство, что их ребенок был, он не исчез бесследно. В церемонии прощания мы приглашаем участвовать всех членов семьи и близких друзей.
Фото: Валерий Шарифулин / ТАСС
Даже старших детей, если они есть в этой семье?
Если брат или сестра старше четырех лет, то для них правильно будет получить такой опыт. То есть лучше участвовать в семейной трагедии, чем оставаться в неведении. Дети все равно чувствуют, что происходит что-то плохое, и могут в своем воображении рисовать ужасные картины. В такие моменты им уделяют меньше внимания, и некоторые принимают это на свой счет — думают, что плохое случилось, потому что они не слушались. Другие вдруг решают, что их больше не любят. А когда они сами видят, что происходит, это и на них оказывает психотерапевтический эффект.
В России тела детей, рожденных раньше срока, часто не разрешают хоронить, потому что юридически это считается «биоотходами».
У нас все решает семья. Родители руководствуются своими традициями. Обычно такого ребенка хоронят так же, как всех прочих.
Бывали случаи, когда страшные прогнозы врачей оказывались ошибочными и рождался абсолютно здоровый ребенок?
Неправильный диагноз может ставиться, но в основном это касается хромосомных аномалий. Например, синдромы Дауна, Эдвардса. Пару дней назад у нас произошло почти чудо. На этапе беременности у ребенка выявили серьезную патологию скелета. Было видно, что у плода аномально короткие конечности и очень маленькая грудная клетка. Врачи были уверены, что девочка умрет еще в процессе родов. Однако родился нормальный младенец. Об абсолютном здоровье речь, конечно, не идет, скелет недоразвит, но самое главное — ребенок может самостоятельно дышать. И это практически чудо. А гинеколог в свое время рекомендовал семье аборт.
Есть какие-то рекомендации, как именно врач должен сообщить женщине плохую новость, какие при этом допустимо использовать выражения?
Заранее подготовленных сценариев, где прописаны все реплики, конечно, нет. Но на эту тему обязательно проводятся тренинги, где с актерами разыгрываются разные ситуации. Участвовать может врач любой специальности. Тем не менее есть много специалистов в том же паллиативе, которые пытаются делать эту работу без соответствующей подготовки. Они совершают очень много ошибок в общении с семьями.
Могу привести пример не из перинатального паллиатива, но ситуация похожа. Я анкетировала родителей детей, умерших от рака. В числе прочих в анкете был вопрос: «Какое у вас осталось впечатление о том, как вам сообщали трагические новости?». Родители часто вспоминали, что доктора и медсестры слишком эмоционально вели себя в этих ситуациях. Иногда с их стороны чувствовалась даже какая-то злость к семьям больных.
Врачи злились, потому что не могли вылечить пациента, не могли помочь?
Так бывало, допустим, когда родители отказывались от решений, которые рекомендовал доктор. А в перинатальной медицине врач часто может грубо сказать: «Вы что, не понимаете, что у вас ребенок родится мертвым? Почему вы не прерываете беременность?». Если женщина даже один раз такое услышала — она никогда этого не забудет.
Фото: Юрий Мартьянов / «Коммерсантъ»
Те, кто работает в паллиативе, обязаны проходить обучение по этике общения с пациентами?
У нас нет надзорного органа, который бы это отслеживал. Но у нас система настроена таким образом, что со временем все само нормализуется. Специалисты, не прошедшие обучение, могут усугубить трагедию —
следовательно, портят свою репутацию. А к репутации у нас относятся серьезно. Поэтому гинекологам нужно это учитывать и вырабатывать соответствующие навыки.
Как долго женщину опекают после трагедии?
Пока стандартов нет. Все индивидуально. Через какое-то время после смерти ребенка паллиативная команда предлагает женщине снова прийти на консультацию. Потом ей постоянно звонят. И обычно команда перинатального паллиатива через полгода, год, полтора после трагедии отправляет семье по почте карточки со словами: «Мы вас помним, мы помним вашего ребенка».
Может быть, некоторые семьи, наоборот, хотят поскорее забыть этот кошмар? А вы снова бередите их раны.
Мы предварительно анкетируем родителей. Есть графа, в которой можно отметить, что информационные письма не нужны. Но эта рассылка у нас работает десять лет. И за все время был всего один отказ. Семьи ценят личное внимание, они благодарны, что кто-то помнит: такой ребенок был. Это очень помогает родителям справиться с горем.