что такое солнечный ребенок это
Консультация для родителей «Солнечные дети, кто они?»
Любовь Васильева
Консультация для родителей «Солнечные дети, кто они?»
Цель: познакомить родителей, педагогов с особенностями детей с синдромом Дауна.
Ваш ребенок родился не таким, как вы ожидали, и как обычные дети, он не будет развиваться.
Особенности таких детей были описаны в 1866 г. Джоном Лэнгдоном Даном, именно поэтому синдром имеет такое название. Причиной синдрома является лишняя хромосома в генетическом коде человека.
Ничьей вины в рождении ребенка с синдромом Дауна нет. Он такой же ребенок, просто у него на одну хромосому больше, чем у другого ребенка. Но вот эта «маленькая» хромосома, сделала свое дело. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология – результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. Это неверное убеждение!
Ребенку с синдромом Дауна предстоит многое узнать, и надо быть готовым к тому, что он будет постоянно учиться.
С первых минут появления на свет малыш постоянно видит перед собой лицо мамы. Она смотрит на него, улыбается, разговаривает или напевает песенки. Только благодаря вам, ваш ребенок может почувствовать, что он любим и дорог!
Вслушивайтесь, всматривайтесь в то, о чем он пытается сказать. Пусть он не говорит словами, но жесты, мимика, эмоции на его лице вам помогут его понять.
Подбирайте слова, подбадривайте, именно в вас он будет искать внимательного слушателя и общение состоится.
Известный американский специалист Либби Кумин писал: «Возможности детей с синдромом Дауна колеблются в очень широких пределах… Такого понятия, как речь людей с синдромом Дауна не существует».
Все дети абсолютно разные и синдром Дауна имеет различные степени тяжести.
Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Создается впечатление, что они очень тонко чувствуют человека.
Педагог подобрал ключик к воспитаннику…
Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане.
Большинство детей вполне могут научиться говорить, писать, читать, ходить, и делать много тех вещей, что делают обычные дети. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах, но им присуще и замкнутость, серьезный взгляд, как у взрослого, решающего какую-то головоломку.
Мы можем быть очень серьезными…
Дети обладают хорошими имитационными способностями, интересом к взаимодействию и сотрудничеству с окружающими его людьми. У них хорошее развивается зрительное восприятия и зрительная память. Главное, не упустить время, подобрать ребенку программу его развития, обратиться к специалистам.
Ни для кого не является секретом, что среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов.
Тим Харрис-ресторатор. Ему принадлежит «Самый дружелюбный ресторан мира» в штате Нью-Мексико.
Лейсан Зарипова, из Татарстана. Первый в России инструктор по танцам, единственный в Росссии лицензированный преподаватель латиноамериканского танца зумба.
Мария Ланговая- спортсменка, российская чемпионка мира по плаванию.
Их не так много, но они показывают своим примером силу, стойкость, решительность и веру в преодолении определенных граней человеческих возможностей.
Фото печатается с согласия родителей ребенка.
Консультация для педагогов и родителей «Солнечные часы. История возникновения и виды» Материал будет полезен для воспитателей старших и подготовительных групп ДОУ, для учителей начальных классов, а также для творческих.
Консультация для родителей «Дети и интернет» 20 ноября 2015 года. Появление Интернета заставило многих из нас изменить свою жизнь. Сколько взрослых днями ночами просиживают у экранов.
Консультация для родителей «Дети и наш пример» Чем меньше дети, чем большее значение имеет для них пример взрослого. Сила примера в его наглядности и конкретности, что отвечает таким.
Консультация для родителей «Мы и наши дети» Воспитание правильного отношения детей к природе, умение бережно относиться к ней, понимать её ценность, может полноценно осуществляться.
Консультация для родителей «Солнечные ванны — польза и вред для ребёнка» Наступило лето! Пора отпусков, поездка с семьей к морю, на озеро, к реке. Независимо от того, какое солнечное место вы выбрали для отдыха.
Консультация для родителей «Советы на лето. Как предотвратить солнечные ожоги» Солнечные ожогиХолодной зимой все скучают по теплому солнцу, поэтому попадая на отдых, сразу забывается опасности связанные с солнечными.
Консультация для родителей «Взрослеющие дети» Родители с появлением ребёнка задумываются кем он будет когда вырастит. И по истечением какого-то срока отдают его на различные секции..
Посткроссинг на МAAM «Дружат дети на планете». Наши новые солнечные друзья и привет из Перми Здравствуйте,уважаемые коллеги и друзья!Совсем недавно мы с моими «Зайчатами » присоединились к креативному проекту,на любимом сайте.
Шахматы и дети. Консультация для родителей Суть шахматной игры — математическая логика и анализ, в ней нет места случайностям и, строго говоря, везению, поэтому ребёнок учится делать.
Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
И в заключение
Текст: Энвер Алиев
Солнечные дети: что нужно знать о синдроме Дауна
Это одна из самых известных и самых распространенных хромосомных патологий в современном мире. По статистике, в среднем один из 700 новорожденных появляется на свет с этой серьезной патологией, ежегодно в мире рождается около 2,2 тысяч таких детей.
Что понять, почему возникает синдром Дауна, нужно углубиться в строение хромосом человека. Каждая клетка в нашем организме имеет ядро, в котором и содержится главный генетический материал. 25 тысяч генов всего человеческого организма заключены в 23 пары хромосом, которые очень похожи на палочки. При слиянии яйцеклетки и сперматозоида 23 хромосомы материнской клетки и 23 отцовской соединяются, образуя 46 пар. Каждая пара соответственно состоит из 2 хромосом, но при синдроме Дауна в 21 паре вместо двух хромосом образуется три, то есть в полном наборе генов такого плода будет не 46, а 47 хромосом.
Международный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта. И это число выбрано не случайно: 21.03 и трисомия 21 хромосомы.
Впервые подобный синдром описал британский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году, а в 1959 году французский генетик Жером Лежен более точно обосновал именно генетическое происхождение этого синдрома.
Внешние признаки
Люди с синдромом Дауна отличаются монголоидным разрезом глаз, коротким носом с плоской переносицей, небольшими ушами и широко посаженными глазами. Часто у них отмечаются зубные аномалии, недоразвитие нижней челюсти и как следствие, открытый рот. Туловище у таких людей тоже отличается непропорциональностью. У них короткая шея и конечности, укороченные пальцы (за счет недоразвития средних фаланг). Все эти признаки присутствуют уже у новорожденных, поэтому медики легко могут диагностировать синдром Дауна только по внешнему виду. Но для подтверждения диагноза всегда проводится лабораторный хромосомный анализ.
Помимо внешних особенностей дети с синдромом Дауна отличаются общей мышечной гипотонией и довольно масштабными пороками развития (сердце, ЖКТ, деформация грудной клетки, недоразвитие половых органов и т.д.).
Малыши с синдромом Дауна отстают в развития от своих сверстников, они намного позже начинают сидеть, стоять, говорить, осваивать навыки самообслуживания и т.д.
Диагностика
В большинстве случаев СД диагностируют у плода на 11-12 неделе развития во время проведения первого генетического скрининга. Если по результатам УЗИ у врачей возникают подозрения, дополнительно женщине рекомендуют провести биопсию ворсин хориона или амниоцентез. Эти методы предусматривают прокол матки и околоплодного пузыря с целью забора необходимых тканей для анализа. Также существует и особый анализ крови, который позволяет исследовать фрагменты ДНК плода, находящиеся в крови матери.
После рождения ребенка диагноз подтверждается с помощью специального хромосомного анализа.
Если у плода был диагностирован синдром Дауна, женщинам предлагают прервать беременность по медицинским показаниям, иногда беременность и сама заканчивается самопроизвольным выкидышем, но довольно много женщин рожают таких малышей и довольно успешно реабилитируют их. Один из последних ярких примеров российская актриса Эвелина Бледанс.
Помимо Эвелины Бледанс детей с синдромом Дауна воспитывают Лолита Милявская, Федор Бондарчук, Ирина Хакамада, Джон Траволта.
Риски рождения ребенка с синдромом Дауна особенно возрастают у родителей старше 35 лет. Например, в возрасте от 40 до 46 лет этот риск в 16 раз выше, чем в диапазоне от 20 до 24 лет.
Лечение и образ жизни
Синдром Дауна – это неизлечимое состояние, поэтому терапия назначается в зависимости от присутствующих у ребенка проявлений заболевания. Например, некоторые пороки сердца поддаются хирургическому лечению, а гипотериоз – лечится гормональными препаратами.
Один из самых известных людей с СД испанский актер и преподаватель Пабло Пинеда, в честь которого даже названа площадь в родном городе. Он окончил обычную школу, получил диплом педагога и снялся в фильме о мужчине с синдромом «Я тоже».
Сергей Макаров – российский актер с СД, за плечами которого более 8 фильмов и роли в театре Простодушных.
Мария Нефедова – очень долго была единственным в России официально трудоустроенным человеком с СД. Работает помощником педагога в специализированном образовательном центре для детей с синдромом Дауна.
Отличительная особенность детей с СД – умственная отсталость, но при соответствующем уходе и обучении по специальным программам этих детей можно научить самостоятельно есть, одеваться и обслуживать себя. А благодаря развитию системы образования и созданию интегрированных классов такие дети могут посещать школу и детский сад. Сегодня Синдром Дауна – это уже не страшное клеймо и не жизнь в закрытом интернате. Таких людей довольно много среди нас и они ведут полноценный образ жизни – получают образование, ходят на работу, заводят семьи.
Но на протяжении всей жизни таким людям стоит внимательнее относиться к своему здоровью, поскольку низкая продолжительность жизни людей с синдромом Дауна вызвана прежде всего заболеваниями сердца, повышенной восприимчивостью к инфекциям и ранним началом болезни Альцгеймера.
Аутизм. Солнечные дети. Часть 6.
С разрешения автора известного на многих ресурсах, решил запостить цикл его статей. Статьи о Солнечных детях, детях которых считают «нетакими». Сразу скажу, рассчитываю на поднятие статей в горячее, не для кармы, а для ознакомления общества с темой о которой не очень много информации и от которой никто из нас не застрахован.
Солнечные дети. Исповедь матери. Один день ребенка РАС.
Статья будет очень тяжелая по восприятию. Расскажу предысторию. Обычно в кабинеты, где занимаются со спецами детишки, родители не допускаются. Исключения делаются крайне редко. Для того что бы занятия были эффективны ребенок должен быть весь сосредоточен на указаниях спеца. Посему родители находятся в холле, где стоят диванчики.
Эдисон прорыдал несколько часов. Потом записал в свой дневник: «Томас Алва Эдисон был умственно отсталым ребенком. Благодаря своей героической матери он стал одним из величайших гениев своего века.»
Я предложил матери ребенка чай или кофе, принес печенюшек, варенья и мы разговорились. Вот из ее рассказа о старшем ребенке и родилась данная статья.
Когда б вы знали, из какого сора
Растут стихи, не ведая стыда,
Как желтый одуванчик у забора,
Как лопухи и лебеда.
К нам практически перестали ходить друзья и знакомые, тем более не водят детей. Мои родители еще ходят, свекровь же заявила » пока ЭТОГО не сдадите в детский дом, ноги моей не будет в вашем доме». Изоляция. Обструкция.
Муж держится из последних сих. Я полностью поглощена ребенком, мне некогда приласкать его, иногда забываю приготовить ужин. Мы не ходим в гости, не ходим прогуливаться в парк, где так любили гулять. Раньше. Вспоминаю как мы мечтали придти туда с нашим ребенком.
Теперь мы гуляем поздно вечером, когда на улицах остаются только собачники и торопящиеся домой редкие пешеходы. Зато нам никто не шипит вслед, я не ловлю косые, иногда недоуменные, иногда откровенно враждебные, взгляды, не слышу пересудов за спиной. Недавно пришлось поехать на автобусе с ребенком. Он начал рыдать и биться в истерике, слишком много людей вокруг. Я прижала его к себе, крепко обнимая, чтобы не упал на пол. Одна бабка аж завизжала: » не мучай ребенка, фашистка». Спасибо пареньку, который уступил место у окошка. Забились в угол, мой мальчонка притих постепенно, только всхлипывал, уткнувшись и спрятав лицо у меня на груди.
Вот и сорванец, осторожно выглядывает из за угла, потом бежит и прячется за меня. Уси пуси нельзя, сразу будет орать или убежит. Пьем чай. Попривыкнув немного, идет в свой угол к уютному стульчику, сделанному на заказ. Вспомнил, наверно, лица бабушки и дедушки, усевшись протянул руку к деду и руководя его рукой, направил к тарелке с фруктами. Дед чистит мандаринку, аккуратно раскладывает на тарелочке дольки. Пристально смотреть нельзя, начнет ерзать, потом уйдет.
Поел, четкого распорядка у нас нет, но глазки трет. Беру его ручки, в ванне снимаю памперс, умываю. Несу в кроватку. Кошка уже там. Бац за шею и к себе, только мяфкнуть успела. Собрала на место игрушки.
Иду, с приклеенной улыбкой, на кухню. Отец ушел курить на лестницу. Сажусь рядом с матерью, та гладит меня по руке, рыдаю у нее на плече, как недавно так же плакал сыночек. Еле еле успокаиваюсь. Отец деликатно ушел в зал и включил ти ви погромче. Спасибо, папа. Вот и муж. Быстро жарю картошку с мясом. Из спальни колонной идут кошара, как же без нее, запах мяса, за хвост цепко держится малыш, как еще не оторвал непонятно. Складываю обрезки мяса в тарелку, ставлю ее на пол. Оттаскиваю сына, уже залезшего к ней в тарелку, и получившего за это очередную царапину. Умываю. Сажаю на колени к мужу. Развлекайтесь.
Вот и вечер. Ребенок мирно посапывает между нами. Муж аккуратно относит его в кроватку. Осторожно отцепляя от себя ручонки. Утыкаюсь в под мышку любимого и засыпаю. Завтра надо будет ехать в больницу, проходить ЭЭГ малышу.. Жизнь продолжается.
Костер горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненье с временем костра.
Но он согрел людей.
Недуг проклятый мой.
Судьбой мне до конца
И в пепел превращусь я,
Костер заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!
У вас ссылки ведут совсем не туда, куда надо.
Прошу помощи в проведении исследования
Всем доброго времени суток! Так сложилось, что я сейчас учусь на 2 курсе магистратуры и через полгода маячит защита диссертации. А для диссертации нужно исследование. Из-за вводимых ограничений проведение тестирования в очном формате на данный момент не представляется возможным, поэтому прошу помощи на Пикабу.
Тема исследования: «Эмоциональное выгорание родителей детей с ограниченными возможностями здоровья»
Для прохождения опроса нужны родители детей с диагнозами РАС и синдром Дауна.
На прохождение потребуется около 15 минут. Опрос полностью анонимный, электронную почту можно оставить по желанию, если захочется получить результаты.
Также, если ничего не поменяется, то в дальнейшем буду пробовать реализовать Программу психологической помощи таким родителям. О желании поучаствовать можно будет оставить пометочку после прохождения опросников.
Просьба не топить, комментарии для минусов оставила.
Аутизм и контакт с водной средой
На волне про Аутизм и профессиональное выгорание в работе с Аутичными людьми.
Я работаю тренером по плаванию в крупном, но не сетевом спортивном комплексе Санкт-Петербурга. Вот уже на протяжении 6-и лет, я имею возможность проводить занятия по гидрореабилитации и обучению плаванию для людей с РАС, СД, УО, ДЦП итд.
За эти годы, накопилось много историй и практического опыта работы с особенными людьми. В основном на занятия приходят дети от 3х до 14 лет. В России, очень редко ставят диагноз аутизм до 3-4х летнего возроста, связано это с тем, что ребёнок в силу своих индивидуальных особенностей может кардинально измениться к 4ём годам и поэтому врачи не спешат с точными диагнозами. В какой то мере это и правильно, но по моему мнению, родители могут потерять много времени для проведения коррекции своего ребёнка. В своей работе встречал случаи когда корреционная работа проводилась на ранних этапах развития детей с РАС и результаты удивляли. Но не об этом сейчас.
Знакомство с водой для каждого ребёнка это особенная процедура, обычно проходящая в самом раннем детстве дома в ванной. Для кого то это стресс, а для кого то радость и расслабление.
Для детей с РАС это также может быть очень комфортной и радостной процедурой, отвлекающей и успакаивающей. Но таких детей еденицы.
Приходя в бассейн в первый раз, аутичные ребята зачастую могут активно проявлять негативные эмоции. Плачь, громкие крики, раздражительность, кусания итд.
Каждый раз я использую индивидуальный подход к каждому, находя свой ключик к их переживаниям и эмоциональной натянотости, я стараюсь научить таких детей умению любить воду, а в дальнейшем и обучиться двигательным навыкам.
Главным источником собственной мотивации и желания работать с такими людьми, это результат. Когда аутичный ребёнок не мылся под душем, а через месяц сам ныряет в бассейн за предметами.
Не могу сказать, что в моем деле можно профессионально выгореть, нам просто не дадут особенные дети! Они настолько все индивидуальны, что каждый раз приходишь на работу как в первый раз.
П.С. На последнем фото Лёша и у него СД. Он очень боится плавать в бассейне, но после занятия готов дарить улыбки!
П.П.С. Если пост зайдёт, могу сделать серию постов и раскрыть тему плавания для особенных детей.