что делать с ампутированной конечностью
Что делать после ампутации?
После ампутации любой части тела человеку предстоит процесс реабилитации и оформление необходимых документов, которые будут сопровождать как все выздоровление, так и определять последующие действия.
Что это означает? Для нормального восстановления пациенту понадобится техническая поддержка — следует проходить обследование, чтобы получить заключение об инвалидности. Участие в различных социальных программах по получению протезов возможно, когда на руках имеется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).
В любом случае пациенту, или его официальному представителю, необходимо начать оформление необходимых документов. Что именно понадобится после ампутации и каковы ваши действия?
ИПР: для чего нужно?
Индивидуальная программа реабилитации представляет собой специальный документ, который определяет комплекс мероприятий по восстановлению пациента.
Делится программа на несколько разделов в соответствии с требованиями человека:
Существуют дополнительные виды реабилитации, которые возникают в процессе создания ИПР. Для правильного оформления программы используется полностью вся информация о жизни человека до операции по ампутации. Это помогает специалистам составить максимально четкий план восстановления.
Главная цель ИПР — это помощь пациенту в быстром восстановлении и легкой социализации. Комплекс мероприятий направлен на демонстрацию полноценной жизни. Врачи и психологи показывают, что жизнь после операции ничем не отличается — она способна быть такой же, как и прежде, но с некоторыми нюансами.
Для оформления ИПР необходимо медико-техническое заключение докторов в поликлинике, центре, где вы проходите наблюдение. После этого необходимо обратиться в бюро медико-социальной экспертизы, где полностью оформляют ИПР.
Порядок оформления документов. Cправка № 088/ у-06:
После выписки из больницы (после ампутации нижней конечности) пациент с выпиской из стационара обращается в поликлинику (по месту жительства) – к хирургу или травматологу (в зависимости от причины ампутации). Врач-хирург (травматолог-ортопед) оформляет справку № 088/ у-06 для прохождения комиссии.
Оформление индивидуальной программы реабилитации:
Со справкой (направлением) № 088/ у-06 он обращается в бюро медико-социальной экспертизы, где ему оформляется ИПР. ИПР оформляется в бюро Медико-Социальной Экспертизы (МСЭ) (в филиалах МСЭ или Главном бюро МСЭ).
Адрес Главного бюро МСЭ и полное его наименование:
Федеральное казённое учреждение «Главное бюро медико-социальной экспертизы по г. Москве» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации
125040 г. Москва, Ленинградский пр-т, д. 13, стр. 1
Телефон горячей линии +7 (499) 251-10-45
E-mail: info@gbmsem.ru
Часы работы учреждения: Понедельник — пятница с 8.30 до 17.30
http://www.gbmsem.ru
Внимание! Проконтролируйте, чтобы врачи в Вашей поликлинике наиболее полно прописали пакет мер по реабилитации.
Перечень мер, который должен быть в указан в индивидуальной программе по реабилитации:
Оформление пенсии
В соответствии с правками от 1 января 2015 года, не выдаются пенсионные удостоверения, которые подтверждают инвалидность. Вместо них теперь используются специальные справки о назначении пенсионных выплат.
Отмена пенсионного удостоверения как отдельного документа в какой-то степени облегчило и усложнило жизн. Но при этом изменение вида документа не повлияло на льготы и другие социальные права граждан.
Алгоритм получения справки прост. Сначала нужно получить направление на медико-социальную экспертизу, которая подтверждает наличие инвалидности и ее степень.
Существует три организации, где можно получить направление:
После прохождения экспертизы и получения заключения на руки, необходимо снова обратиться в Пенсионный Фонд России. Есть возможность зарегистрироваться на сайте госулуг и в личном кабинете запустить процесс оформления всех документов.
При этом, в соответствии с новым постановлением Правительства России Постановление «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» увеличивается скорость оформления документов по признанию инвалидности — теперь получить необходимые подтверждающие этот факт документы можно в течение трех дней.
Что нужно знать дополнительно?
Первичное протезирование необходимо сразу после заживления раны. Происходит это в том же учреждении, где проходила операция по ампутации конечности. Время привыкания человека к протезу сокращается при наличии первичного протезирования. Его цель заключается в постепенной нагрузки культи и запуске адаптационных процессов.
Постепенно у пациента вырабатывается уверенность во время ходьбы, движения координируются и становятся четкими. При наличии у пациента индивидуальной программы реабилитации, покупка протезов и ортезов оплачивается за счет государственных средств.
Деньги выделяются из федерального или регионального бюджетов. В нашем центре «Ортопорт» существует собственная протезная мастерская, где вы можете заказать необходимые протезы.
Особенности ухода за больными после ампутации нижней конечности
Многие сталкиваются с ситуациями, когда у близкого родственника ампутирована нижняя конечность. Как правильно ухаживать за такими людьми и как оказать помощь?
Как ухаживать за раной после операции?
Когда больной после проведения ампутации находится в стационаре, то уход за ним возлагается на медицинский персонал, но после выписки его из больницы эти обязанности ложатся на плечи его родственников или же его самого.
Ампутация конечности – это довольно серьезная операция, и пока рана полностью не заживет, за ней требуется особенный уход:
Если родственники по каким-либо причинам ухаживать за больным не могут, но наиболее целесообразно в таких случаях воспользоваться услугами профессиональной сиделки.
Адаптация больного к домашним условиям
К подвижности пациента следует приучать постепенно. На первых порах для него достаточно будет перейти самостоятельно от стула до коляски, потом можно удлинить путь, например, от коляски до туалета.
Также нужно приучать пациента к самостоятельной жизни. Он должен научиться сам готовить для себя еду, купаться и соблюдать личную гигиену.
Во время отдыха культю держать нужно на ровной поверхности, чтобы она на спадала к низу. При сидении нельзя скрещивать ноги, поскольку это замедляет кровообращение.
Для облегчения боли и предотвращения образования отеков культу можно поднять до подножия кровати, но мягкие подушки подкладывать под нее нельзя, лучше использовать для этого одеяло, сложив его в несколько слоев.
Кроме этого не менее 3-4 раз в день с периодичностью около 20 минут больного нужно перекладывать со спины на живот. Это способствует растягиванию мышц ребра и подготовке больного к последующему протезированию.
При возникновении осложнений нужно сразу же обратится к врачу. Сигналами для врачебной помощи могут быть:
1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
1.1. Настоящие Правила являются официальным документом и определяют порядок обработки и защиты информации о физических лицах, пользующихся услугами интернет-сайта del-com.ru (далее — Сайт). 1.2. Целью настоящих Правил является обеспечение надлежащей защиты информации о пользователях, в том числе их персональных данных, от несанкционированного доступа и разглашения. 1.3. Отношения, связанные со сбором, хранением, распространением и защитой информации о пользователях Сайта, регулируются настоящими Правилами и действующим законодательством Российской Федерации. 1.4. Действующая редакция Правил, являющихся публичным документом, доступна любому пользователю сети Интернет при переходе по ссылке http://милосердие-нн.рф. Администрация Сайта вправе вносить изменения в настоящие Правила. При внесении изменений в Правила Администрация Сайта уведомляет об этом пользователей путем размещения новой редакции Правил на Сайте по постоянному адресу не позднее, чем за 10 дней до вступления в силу соответствующих изменений. Предыдущие редакции Правил хранятся в архиве документации Администрации Сайта. 1.5. Используя Сайт, включая оформление заказов или оставления каких-либо заявок, Пользователь выражает свое согласие с условиями настоящей Политики конфиденциальности. Действуя свободно, своей волей и в своем интересе, а также подтверждая свою дееспособность, Пользователь дает согласие сайту на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием. 1.6. В случае несогласия Пользователя с условиями настоящей Политики Конфиденциальности использование Сайта должно быть немедленно прекращено.
2. УСЛОВИЯ ПОЛЬЗОВАНИЯ САЙТОМ
2.1. Оказывая услуги по использованию Сайта, Администрация Сайта, действуя разумно и добросовестно, считает, что Пользователь: обладает всеми необходимыми правами, позволяющими ему осуществлять использовать настоящий Сайт; указывает достоверную информацию о себе в объемах, необходимых для пользования Сайтом; ознакомлен с настоящей Политикой конфиденциальности и выражает свое согласие с ней и принимает на себя указанные в ней права и обязанности. 2.2. Администрация Сайта не проверяет достоверность получаемой (собираемой) информации о пользователях, за исключением случаев, когда такая проверка необходима в целях исполнения Администрацией Сайта обязательств перед пользователем.
3. ЦЕЛИ ОБРАБОТКИ ИНФОРМАЦИИ
3.1. Обработка информации о Пользователях осуществляется с целью предоставления Пользователю информации о продукции Сайта, а также в целях выполнения обязательств Администрации Сайта перед Пользователями в отношении использования Сайта, включая проведение рекламных и новостных рассылок.
4. СОСТАВ ИНФОРМАЦИИ О ПОЛЬЗОВАТЕЛЯХ
4.1. Персональные данные Пользователей Персональные данные Пользователей не являются общедоступными, и включают в себя: 4.1.1. предоставляемые Пользователями и минимально необходимые для использования Сайта: имя, номер мобильного телефона, адрес электронной почты, адрес доставки заказываемой продукции. 4.2. Иная информация о Пользователях, обрабатываемая Администрацией Сайта: Администрация Сайта обрабатывает также иную информацию о Пользователях, которая включает в себя: 4.2.1. стандартные данные, автоматически получаемые http-сервером при доступе к Сайту и последующих действиях Пользователя (IР-адрес хоста, вид операционной системы пользователя, страницы Сайта, посещаемые пользователем). 4.2.2. информация, автоматически получаемая при доступе к Сайту с использованием закладок (cookies). 4.3. Особые персональные данные Пользователей. 4.3.1. Особые персональные данные Пользователей включают в себя необходимые сведения для совершения он-лайн платежей на Сайте с помощью банковских карт.
5. ОБРАБОТКА ИНФОРМАЦИИ О ПОЛЬЗОВАТЕЛЯХ
5.1. Обработка персональных данных осуществляется на основе принципов: а) законности целей и способов обработки персональных данных; б) добросовестности; в) соответствия целей обработки персональных данных целям, заранее определенным и заявленным при сборе персональных данных, а также полномочиям Администрации Сайта; г) соответствия объема и характера обрабатываемых персональных данных, способов обработки персональных данных целям обработки персональных данных; д) недопустимости объединения созданных для несовместимых между собой целей баз данных, содержащих персональные данные. 5.1.1. Использование персональных данных с целью проведения рекламной и информационной рассылок происходит до момента отписки Пользователя от них через ссылку в получаемых письмах. 5.1.2. Хранение и использование персональных данных Персональные данные пользователей хранятся исключительно на электронных носителях и обрабатываются с использованием, как автоматизированных систем, так и лично официальным Сотрудником сайта. 5.1.3. Персональные данные Пользователей не передаются каким-либо третьим лицам, за исключением случаев, прямо предусмотренных настоящими Правилами. При указании Пользователя или при наличии согласия Пользователя возможна передача персональных данных Пользователя третьим лицам-контрагентам Администрации Сайта с условием принятия такими контрагентами обязательств по обеспечению конфиденциальности полученной информации. Предоставление персональных данных Пользователей по запросу государственных органов (органов местного самоуправления) осуществляется в порядке, предусмотренном законодательством. 5.1.4. Сайт не осуществляет сбор хранение и обработку Особых персональных данных, указанных в П. 4.3. настоящей Политики конфиденциальности. Такие Особые персональные данные вводятся пользователем непосредственно на сайте электронного платежного шлюза ChronoPay и передаются ему в зашифрованном виде. Деятельность ChronoPay соответствует требованиям закона «О персональных данных». Все действия с персональными данными плательщиков производятся исключительно на территории Российской Федерации. В соответствии с требованиями международных платежных систем, данные Вашей карты после завершения платежа не сохраняются ни в системе Сайта, ни на авторизованном сервере ChronoPay.
6. ПРАВА И ОБЯЗАННОСТИ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ
6.1. Пользователи вправе: 6.1.1. На основании запроса получать от Администрации Сайта информацию, касающуюся обработки его персональных данных. 6.1.2. Отозвать согласие на обработку и хранение персональных данных путем направления письменного заявления через форму обратной связи. 6.2. Сайт является официальным ресурсом и главной функцией Сайта является предоставление достоверной информации о продукции компании del-com.ru. Данные предоставленные Пользователями не видны другим Пользователям.
7. МЕРЫ ПО ЗАЩИТЕ ИНФОРМАЦИИ О ПОЛЬЗОВАТЕЛЯХ
7.1. Администрация Сайта принимает технические и организационно-правовые меры в целях обеспечения защиты персональных данных Пользователя от неправомерного или случайного доступа к ним, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, распространения, а также от иных неправомерных действий.
8. ОБРАЩЕНИЯ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ
8.1. Пользователи вправе направлять Администрации Сайта свои запросы, в том числе запросы относительно использования их персональных данных в форме электронного документа, подписанного квалифицированной электронной подписью в соответствии с законодательством Российской Федерации. 8.2. Администрация Сайта обязуется рассмотреть и направить ответ на поступивший запрос пользователя в течение 10 дней с момента поступления обращения. 8.3. Вся корреспонденция, полученная Администрацией Сайта от Пользователей, относится к информации ограниченного доступа и не разглашается без письменного согласия Пользователя. Персональные данные и иная информация о Пользователе, направившем запрос, не могут быть без специального согласия Пользователя использованы иначе, как для ответа по теме полученного запроса или в случаях, прямо предусмотренных законодательством.
Спасти ногу можно в самой запущенной стадии, или Кто в группе риска по заболеванию артерий
Дата публикации
06.12.2019
Большинство пациентов Центра спасения конечностей – нового подразделения Первого клинического медицинского центра в Коврове – мужчины.
По словам руководителя Центра, врача по рентгенэндоваскулярным диагностике и лечению Дмитрия Тютьнева, фактору риска развития атеросклероза артерий нижних конечностей подвержен, в основном, сильный пол. Женщин он поражает, как правило, в случае диабета.
Дмитрий Анатольевич рассказал о своих пациентках.
Пациентка Мария Барсукова с доктором Тютьневым в Центре спасения конечностей в Коврове (подробности в конце*)
Пациентка готовится станцевать на свадьбе внучки
76-летняя Вера Григорьевна Чернова из Ивановской области более 15 лет страдает от инсулинозависимой формы сахарного диабета. В этом году произошло резкое ухудшение. Даже в состоянии покоя боль в левой ноге не проходила, напротив, нарастала. Вера Григорьевна потеряла сон. Между тем, на ноге стали появляться трофические язвы. Данные УЗИ (ультразвукового исследования) показали печальную картину: отсутствие кровоснабжения по берцовой артерии, закупорка поверхностно-бедренной артерии с переходом в подколенную. Там наблюдалась одна сплошная бляшка со стопроцентным перекрытием.
Без срочной операции существовал большой риск потери поражённой ноги.
Во время хирургического вмешательства специалисты Центра спасения конечностей полностью восстановили проходимость поверхностно-бедренной артерии, в неё был имплантирован стент. Также были приведены в норму все другие пораженные артерии. В областях, где имелись трофические нарушения, отсутствовало кровоснабжение, но присутствовал скрытый гнойный карман, рана была санирована.
Пенсионерка была выписана на 15й день с полной сохранной функцией, с нормальной температурой, улучшением состояния по сахарному диабету. Эндокринологу Первого клинического медицинского центра Наталье Яковлевой удалось полностью скомпенсировать пациентке это грозное заболевание.
Вера Григорьевна уверена, что теперь обязательно станцует на свадьбе внучки.
Дмитрий Тютьнев наблюдает в мониторе за работой коллег-хирургов
“Стараемся максимально сохранить опору”
Мы задали Дмитрию Тютьневу несколько вопросов:
— Какой процент пациентов нуждается в операции по спасению конечностей?
— 80 процентов пациентов, обратившихся к нам с заболеваниями артерий нижних конечностей разной степени запущенности, нуждались в экстренном проведении операции, то есть речь шла именно о спасении, а не о плановом лечении. Большинство имели средний или высокий риск ампутации конечностей.
— На какой стадии можно спасти ногу?
— Вплоть до гангрены, на сверхзапущенных стадиях, когда уже наблюдается отмирание конечности. В подобной ситуации мы боремся за уровень ампутации, чтоб он был максимально низким, пытаемся сохранить опору. Если пациенту после операции потребуется протез, то это будет что-то простое, имеющее мало общего с подбором классических бедренных протезов.
— То,что вы делаете, похоже на чудо! На чём основан метод спасения конечностей?
— Речь идёт о гибридной технологии, таких очень мало в мире. Мы объединили опыт многих поколений различных направлений открытой эндоваскулярной и открытой сосудистой хирургии, чтобы спасать нижние конечности. Когда мы работаем порознь, мы не можем выполнять весь спектр манипуляций, в которых нуждается пациент. У нас эти операции идут на потоке. Мы рады, что работаем в команде, в которой для нас практически нет нерешаемых задач. Мы не стоим на месте, постоянно совершенствуем наш метод.
Записала Катерина Мигулина.
Ушной шум- как с ним справиться?
ВДВОЕМ НА ПАПЕРТИ Онкология по cito
Что осталось за рамками приказа Минздрава РФ о порядке и сроках оказания медицинской помощи по онкологии?
Сейчас в России живут 3,7 млн человек, больных каким-либо онкологическим заболеванием (около 2,6 тыс. случаев на 100 тыс. населения)
Врач из Интернета или Говорите, врач слушает
Сообщество «Говорите, врач слушает» уже в первые дни объединило сотни пользователей Фейсбука. Эксперты посчитали, что накануне введения.
Ампутация ноги
Ампутация ноги
Ампутация ноги всегда тяжело переносится пожилым человеком. Даже при длительном заболевании сообщение врача об операции обескураживает пациента и его родственников. Однако не стоит отчаиваться. Большинство пожилых людей продолжают жить и вести здоровый образ жизни. Все это возможно при правильных действиях в восстановительный период.
Причины, приводящие к ампутации
Ампутация ноги проводится, после длительно текущих заболеваний или патологических состояний, к которым относятся:
Этапы оперативного вмешательства
Ампутация ноги состоит из несколько этапов:
Восстановительный период имеет большое значение в возвращении к нормальной жизни.
Последствия ампутации
При грамотно выполненной ампутации и восстановительном лечении осложнений возникнуть недолжно. Однако часто пациенты могут сталкиваться со следующими проблемами:
Ежедневно врач осматривает культю, обрабатывает швы, проводит перевязки. Через неделю повязка удаляется. На месте раны заметен очень нежный, ранимый рубец. Как только он хорошо заживет, на него надевается специальный чехол, который поможет придать культе форму для будущего протезирования.
Спустя 2 недели пожилого пациента выписывают. Дома необходимо создать условия, помогающие облегчить приспособление человека. Например, убрать торчащие края ковров, установить поручни и др.
Как только минует опасность развития воспалительного процесса, начинает активно проводиться реабилитационные мероприятия.
Реабилитация после ампутации
Восстановительные мероприятия включают несколько задач:
Использование протеза сопровождается болью. Необходимо перетерпеть данный период, не бросать тренировки и уже вскоре появятся навыки его использования.
Первым делом, чтобы не возникало чувство беспомощности, следует научить человека перемещаться по квартире и обслуживать себя.
Немаловажное значение отводится психике. Для положительного настроя на дальнейшую жизнь, чтобы не возникало чувство неполноценности, приходится прибегать к помощи психолога.
Восстановить тонус мышц помогут специальные упражнения на тренажерах. Физиотерапия необходима для профилактики контрактур, улучшения кровообращения, уменьшения отека, устранения болевых ощущений.
При правильном подходе можно понять, что ампутация ноги – не конец жизни. Пансионат для пожилых людей поможет осуществить доказательный уход.Помощь в уходе за пожилыми людьми после операции может оказать опытный медицинский персонал учреждения. Именно здесь человек не будет испытывать одиночества, и находиться под круглосуточным врачебным контролем. Кроме того проводятся:
Имеет смысл доверить здоровье и уход за своим близким человеком опытным профессионалам пансионата.
«Другая стигма»: 10 тезисов о том, как общаться с людьми с инвалидностью
Стигма — обычно мы пишем о ней в контексте ВИЧ — не уникальное явление. С нею сталкиваются, помимо людей, живущих с вирусом иммунодефицита, или, например, ЛГБТ, невероятное множество других групп. Например, большинство людей с инвалидностью.
«Amputees» в переводе с английского значит «человек с ампутированными конечностями». Русский эквивалент звучит грубо и отчасти вульгарно: «ампутант».
По данным американской Amputee Coalition, около 2 миллионов людей в США перенесли ампутацию в прошлом или родились с отличающимися конечностями. 185 тысяч переживают хирургические ампутации ежегодно.
В общей статистике не так просто найти две одинаковые истории: конечность могут удалить из-за несчастного случая, травмы, болезни или других проблем со здоровьем.
Корреспондент америанского издания Self Сьюзи Эрмитидж более года назад встретилась с Эрин Болл, циркачкой, которая после ампутации обеих ног, несмотря ни на чато, продолжила свою карьеру. Прошлым летом она организовала недельный лагерь для взрослых ампутантов, желающих научиться цирковому искусству.
Встреча с Болл и ее собратьями по несчастью настолько впечатлила Эрмитидж, что по следам многих разговоров и интервью с «ампутантами» она составила специальный список из десяти пунктов, о том как правильно общаться с такими людьми, а также о том, какие вопросы по поводу конечностей бестактны, какой лексикой, применительно к себе пользуются эти люди и многом другом. СПИД.ЦЕНТР публикует перевод ее материала, вышедшего в мае этого года.
Талли Осборн
1. Не смешивайте опыт всех людей с отличающимися конечностями
Как и всякая группа, которую объединяет определенное качество, ампутанты и люди с отличающимися конечностями — не монолитное целое. Например, опыт ампутации руки или ноги разный, а люди с врожденной ампутацией отличаются от тех, кто стал ампутантом во взрослом возрасте.
«То, как человек относится к своим ограниченным возможностям, как себя называет и с кем идентифицирует, — сугубо индивидуально», — объясняет Ясон Голдберг, комедиант, актер и режиссер из Торонто, чья левая рука с рождения оканчивается чуть выше локтя.
«Это сильно изменило меня как личность, — говорит о своей ампутации Эрин Болл. — Я создала сообщество и начала общаться с людьми на гораздо более глубоком уровне, чем раньше».
Но не все делят мир на «до» и «после» подобным образом. «Я всегда была такой, ничего не изменилось», — рассказывает Талли Осборн, мотивирующий спикер из Гамильтона (Онтарио), чьи руки от рождения заканчиваются в нескольких сантиметрах от плеч, и у которой отсутствуют кости ног.
2. Ампутанты и люди с отличающимися конечностями используют разные слова для описания себя и своих тел
«Вы не услышите, чтобы я назвала себя человеком с ограниченными возможностями, — объясняет Осборн. — Я просто говорю, что метр ростом и у меня нет рук. У всех свои проблемы, и я не понимаю, зачем так зацикливаться на людях, которые отличаются от других сильнее, все мы разные. Ведь это и делает мир прекрасным».
по теме
Общество
«Ты себе больше не принадлежишь»: как живут семьи с тяжелобольными родственниками
Голдберг, напротив, использует выражение «ограниченные возможности», хотя окружающие его иногда поправляли. «Иногда здоровые люди указывают мне, что слова и выражения, которые я использую, чтобы говорить о себе, неуместны, и что я должен использовать фразы типа „альтернативно сложенный“», — сетует он. С его точки зрения, это эвфемизм и покровительственное отношение.
Правозащитница из Нью-Джерси Ана Чилакос, которой ампутировали ногу после аварии, рассказывает, что не все люди используют приемлемую для нее лексику: «Например, я говорю, что я ампутантка, а они называют меня „человеком с ограниченными возможностями“. Звучит так, словно им нужно напомнить себе или мне, что я — человек. По-моему, это и так очевидно!»
Ампутанты используют широкий набор слов, чтобы описать свои «остаточные конечности» — это технический термин для описания части руки или ноги, оставшейся после ампутации. Чилакос, например, устраивает слово «обрубок». Она планирует набить татуировку на оставшейся конечности: «Пень — обрубок дерева — на обрубке ноги».
«Когда мне, наконец, сделали операцию, она была связана с идеей избавиться от чего-то неработающего, чего-то, что мне мешало, — объясняет Чилакос. — Я считаю, что обрубок — это не нечто мертвое, где ничего не растет, ведь моя конечность теперь более жива, чем обычно. Я чувствую постоянную фантомную энергию на том месте, где была моя нога».
У Болл слово «культя» применительно к ее телу вызывает отвращение. Свои остаточные конечности, как и протезы, она называет просто «ногами».
Если вы не знаете, какое слово предпочитает человек, спросите его и следуйте его подсказке.
3. Если вы хотите задать вопрос, помните, что ампутанты — люди, а не экспонаты
Ампутантам часто задают вопросы в общественных местах, порой абсурдные. «Как-то я был в метро, и женщина спросила: у моих детей тоже по одной руке?» — вспоминает Голдберг.
Честно объяснить, что вам любопытно или что вы никогда не встречали ампутанта, — нормально, — считает Чилакос. Обычно она не против вопросов, даже от незнакомцев, если люди тактичны и общаются с ней как с человеком, а не как с «поисковой строкой в Google». Ее раздражают вопросы из серии рассказать во всех подробностях, что случилось, но она не против потратить немного времени и сказать: «Да, знаете, я потеряла ногу, но все в порядке».
«Что произошло?» — это вопрос, который для многих людей может быть особенно болезненным. «Некоторое время я на него отвечала, и потом ужасно себя чувствовала, — вспоминает Болл, отморозившая ноги в лесном походе. — Какие-то незнакомцы задают мне вопросы о самом тяжелом периоде в моей жизни, и потом они просто уходят, а я остаюсь со всеми этими чувствами. Есть много вопросов получше, например, как устроены мои ноги».
Когда Осборн, чьи отличия врожденные, была младше, она всегда хотела, чтобы ее история «была поинтереснее». Она говорит, что вопрос «Что с вами случилось?» звучит, с ее точки зрения, так, словно она «какая-то неправильная». Осборн столкнулась со множеством бесчувственных вопросов от взрослых, поэтому сама поощряет детей спрашивать абсолютно все, ведь ответы помогут им понять: различия не означают что-то дурное.
Совершенно нормально замечать людей, которые отличаются от вас, считают герои материала, но важно адекватно реагировать на эти различия.
«Не смотрите на человека так, словно перед вами чертов инопланетянин, покрытый слизью и глазами, именно так некоторые люди реагируют на меня, — объясняет Осборн. — Когда они видят меня, они порой подпрыгивают, мол: „О боже, вы меня напугали!“. А я не страшная».
Ясон Голдберг
4. Ампутация может улучшить качество жизни человека
Любой, у кого нет подобного опыта, может подумать, что ампутация обязательно ограничивает возможности человека. Но у многих ампутантов не было выбора: сохранять или нет свои конечности.
Чилакос считает, что отчасти эмоции по поводу ампутации можно сравнить с печалью по утрате любимого или с «неожиданной потерей чего-то, о чем вы думали, что оно всегда будет с вами, по крайней мере, до конца вашей жизни». Но ей и другим, сделавшим этот выбор, операция позволила восстановить мобильность и качество жизни после серьезной травмы.
После более чем дюжины операций, последовавших за аварией, Чилакос все равно просыпалась каждое утро с мучительной болью. Ей было больно, даже когда она не наступала на восстановленную ногу, и она не могла больше носить обычную обувь. Ей пришлось отказаться от своего хобби — танцев живота. Наконец она решила избавиться от боли, удалив поврежденную ногу. В декабре 2018 года женщина отметила годовщину своей ампутации, как она это называет, «ампулей». Ее мама даже испекла к празднику пирог. Недавно Чилакос выступала со своей труппой, и у нее полон гардероб обуви.
Ей приходилось работать с клиентами, которые стали ампутантами по собственному выбору, и она вспоминает, как один пациент сказал ей: «Следовало сделать это годы назад, чтобы спасти себя от всей этой боли».
5. Не делайте предположений о жизни ампутантов
Голдберг в детстве часто слышал, как другие дети говорили, что не знают, как бы они жили, будь у них только одна рука. Осборн в своей адрес слышала, как люди «будут молиться, чтобы ее руки выросли снова», но, несмотря на это, она счастлива такой, какая есть.
Даже занимаясь бытовыми делами, Осборн сталкивается с фразами: «Мы бы не смогли справиться с этим без рук». Она жестко парирует подобные высказывания: «Неужели вы хотите сказать, что если бы потеряли руки прямо сейчас, то лежали бы в постели остаток вашей жизни? Не надо думать, что вы понимаете, с чего я начинала или через что прошла».
Хотя физические отличия Осборн усложняют ей жизнь в мире, который не был построен для нее, она отмечает, что у всех есть свои проблемы. Просто часть ее проблем более заметна. «У каждого свое дерьмо в жизни, — считает она. — Возможно, у вас было более тяжелое детство, чем у меня. Откуда мне знать?»
Ана Чилакос
6. Нормально посмеяться, если кто-то шутит над своей ампутацией или отличающимися конечностями
Например, если кто-то спрашивает: «А чьи это перчатки?», Осборн шутит, что ее. «Раз уж я над этим смеюсь, то и вы смейтесь, ведь это уморительно». А Голдберг любит иронизировать, что пора забрать все его перчатки из отдела находок.
Когда Болл создала цирковой лагерь для ампутантов (где участвовали Голдберг, Чилакос и Осборн), группа подготовила представление, демонстрирующее варианты того, как человек может потерять конечности. Например, несколько ампутантов притворялись, что они котята, которые лизали ногу человека, пока та не отвалилась. В другой сцене они рисовали рожицы на культях, и пользовались ими как марионетками.
Для Болл возможность «найти нечто смешное в происходящем и понять, что я все еще жива и что моя жизнь на самом деле стала даже лучше» стала частью эмоционального исцеления.
7. Все протезы разные
«Протез индивидуален, почти как отпечаток пальцев, — объясняет Чилакос, которая раньше работала на заводе протезов. — Нужно много таланта и мастерства, чтобы сделать идеальные ноги для конкретного человека. Я наблюдала за всем процессом, начиная с создания пластиковой формы, заканчивая появлением удивительного, индивидуально подогнанного, высокотехнологичного оборудования, которое позволяет людям ходить».