что делать если у тебя синдром дауна
Что делать, если у вас родился ребенок с синдромом Дауна
Для начала, разберемся в терминах
Синдром Дауна — это одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46.
Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, который впервые дал подробное его описание в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.
Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «Синдром Дауна», а не «болезнь Дауна».
Первый Международный день человека с Синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года. День и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.
Распространенность патологии «Синдром Дауна»
Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов; в данный момент, благодаря пренатальной диагностике, частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась. У обоих полов аномалия встречается с одинаковой частотой.
Синдром Дауна встречается во всех этнических группах и среди всех экономических классов.
Современные исследования показали, что синдром Дауна обусловлен также случайными событиями в процессе формирования половых клеток и/или беременности. Поведение родителей и факторы окружающей среды на это никак не влияют.
Патофизиология
Синдром Дауна — это хромосомная патология, характеризующаяся наличием дополнительных копий генетического материала 21-й хромосомы, либо целой хромосомы (трисомия), либо её участков (например, за счёт транслокации). Последствия от наличия дополнительной копии сильно различаются в зависимости от количества дополнительного генетического материала, генетического окружения и чистой случайности. Стоит отметить, что Синдром Дауна встречается как у людей, так и у других видов (например, был обнаружен у обезьян и мышей).
Характерные черты, обычно сопутствующие Синдрому Дауна
Основные мифы о детях с патологией «Синдром Дауна»
Миф 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них Синдром Дауна»
Факт: На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому,
что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (имеется в виду не фенотипические особенности), которые нуждаются в грамотной психолого-педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали проводить.
Миф 2: «Такие дети очень похожи друг на друга, у них существуют большие проблемы с речью, они никогда не смогут заниматься творчеством, петь, танцевать, рисовать и т.п.»
Факт: Дети с Синдромом Дауна, проживающие в семьях, где их очень любят и где в семье царит благоприятная гармоничная атмосфера, не то, что просто ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Такие дети похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается того, кого и когда такие дети начинают узнавать близких, то любая мама, которая была в контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался.
Миф 3: «Если мать не отказывается от ребенка-инвалида, то от нее обязательно уходит муж»
Факт: Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко это происходит с семьями, которые ребёнка сдали. Статистически доказано, что семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка.
Все в Ваших руках!
Для каждого родителя информация о неполноценности их будущего ребенка является трагедией. По этой причине около 80% родителей отказываются от таких детей. Однако те люди, которые приняли решение оставить ребенка, говорят, что очень скоро они поняли, что их малыш ничем особенным не отличается от других детей.
Дети с синдромом Дауна в состоянии нормально развиваться и ходить в обычную школу. Правда, для этого их необходимо должным образом подготовить. В этом Вам могут помочь такие специалисты, как квалифицированные врачи, психологи, логопеды, а также специальные центры для раннего развития детей с ограниченными возможностями, которых в России становится все больше.
После такой специальной подготовки ребенок с синдромом Дауна может продолжать учебу в школе и даже в высшем учебном заведении. Этому способствует замечательный пример, Пабло Пинеда — это первый преподаватель в Европе с синдромом Дауна, который разрушает сложившиеся стереотипы, касающиеся возможностей детей с синдромом Дауна. Несмотря на сложности с образованием, Пабло прилежно учился в школе, и успешно окончил высшее педагогическое учебное заведение.
Большой путь в проблеме социализации детей с синдром Дауна проделала Швеция. В этой стране такие дети посещают обычные детские сады, школы, а также имеют возможность устроиться на работу и обеспечивать себя и свою семью.
Нидерландское телевидение показывает комедийный сериал, в котором играют только актеры с синдромом Дауна. А актриса с синдромом Дауна — Пола Саж из Великобритании в 2004 году дебютировала в фильме «После жизни».
Благодаря огромной работе, которую проделали европейские государства, сегодня более 80% детей с синдромом Дауна учатся в обычных школах. О таком инклюзивном образовании говорят и в России.
Психологи рекомендуют
В трудных жизненных ситуациях, как минимум, всегда есть три варианта:
Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющих «особенных» детей:
И всегда помните о том, что рано или поздно, Ваши усилия, стойкое терпение и непомерный труд в воспитании ребенка будут обязательно вознаграждены!
И в заключении хотелось бы сказать, что каждый ребенок уникален и прекрасен, и самое главное, что нужно любому малышу — это родительская любовь и забота. И если Вы подарите своему ребенку эти чувства, проявите терпение, упорство и старание, все это обязательно вознаградится!
Учреждения и организации, оказывающие помощь и поддержку детям с ограниченными возможностями здоровья и их семьям
Департаменты
Департамент по вопросам семьи и детей Томской области
Официальный сайт: family.tomsk.gov.ru, электронная почта: dsmd@family.tomsk.gov.ru
График (часы) работы: пн.-пт. 09:00-18:00
График (часы) работы: пн.-чт. 9:00-18:00; пт. 9:00-16:45
Департамент по молодежной политике физической культуре и спорту Томской области
Адрес: г. Томск, ул. Герцена, д. 8, телефоны: 8 (3822) 53-15-93, 8 (3822) 52-78-69, факс: 8 (3822) 52-78-69
Официальный сайт: depms.ru, электронная почта: depms@tomsk.gov.ru
График (часы) работы: пн.-пт. 9:00-18:00, перерыв 12:30-13:30
Департамент социальной защиты населения Томской области
Адрес: г. Томск, ул. Шевченко, д. 24, телефон: 8 (3822) 602-700, факс: 8 (3822) 602-704
Официальный сайт: dszn.tomsk.gov.ru, электронная почта: dszn@socialwork.tomsk.gov.ru
График (часы) работы: пн.-пт. 9:00-18:00, перерыв 12:30-13:30
Департамент здравоохранения Томской области
Адрес: г. Томск, пр. Кирова, д. 41, телефон: 8 (3822) 999-101, факс: 8 (3822) 51-60-35
Официальный сайт: zdrav.tomsk.ru, электронная почта: ozo@dzato.tomsk.ru
График (часы) работы: пн.-пт. 09:00-18:00, обед 12:30-13:30, сб., вс. – выходные
Департамент общего образования Томской области
Адрес: г. Томск, пр. Ленина, д. 111, кабинет 58, телефон: 8 (3822) 512-530, факс: 8 (3822) 512-530
Официальный сайт: edu.tomsk.gov.ru, электронная почта: k48@edu.tomsk.gov.ru
График (часы) работы: пн.-пт. 9:00-18:00, перерыв 12:30-13:30
Учреждения социальной поддержки населения
Центр социальной поддержки населения Кировского района г. Томска
Предоставление гражданам социальной помощи, социального обслуживания, иных мер государственной социальной поддержки.
Адрес: г. Томск, пр. Кирова, д. 48, телефон: 8 (3822) 43-21-01, «горячая линия» по социальным вопросам 8 (3822) 43-13-80.
График (часы) работы: пн.-пт. 9:00-18:00, перерыв 13:00-14:00
Центр социальной поддержки населения Советского района г. Томска
Предоставление гражданам социальной помощи, социального обслуживания, иных мер государственной социальной поддержки.
Адрес: г. Томск, ул. Тверская, д. 74, телефон: 8 (3822) 71-40-13, «горячая линия» по социальным вопросам 8 (3822) 714-008.
График (часы) работы: пн.-пт. 9:00-18:00, перерыв 13:00-14:00
Центр социальной поддержки населения Ленинского района г. Томска
Предоставление гражданам социальной помощи, социального обслуживания, иных мер государственной социальной поддержки.
Адрес: г. Томск, ул. 79 Гвардейской Дивизии, д. 11/2, телефон 8 (3822) 72-76-41, «горячая линия» по социальным вопросам 8 (3822) 47-35-66.
График (часы) работы: пн.-чт. 9:00–18:00; пт. 9:00–15:00
Центр социальной поддержки населения Октябрьского района г. Томска
Предоставление гражданам социальной помощи, социального обслуживания, иных мер государственной социальной поддержки.
Адрес: г. Томск, ул. Суворова, д. 17, телефон 8 (3822) 68-38-42, «горячая линия» по социальным вопросам 8 (3822) 68-37-63.
График (часы) работы: пн.-чт. 9:00–17:00, перерыв 13:00–14:00; пт. 9:00–13:00
Учреждения, оказывающие медицинскую и психологическую помощь населению
Областное государственное учреждение здравоохранения «Томская клиническая психиатрическая больница», областной медико-педагогический центр
Адрес: г. Томск, ул. Северный городок, д. 52, телефон: 8 (3822) 65-18-05, 8 (3822) 468-487 (регистратура)
Специалисты: логопед, дефектолог, психолог, психиатр.
График (часы) работы: пн., вт., ср., чт., пт., с 8:00-18:00; сб., вс. – выходной
Областное государственное учреждение здравоохранения «Томская клиническая психиатрическая больница», детское отделение № 1
Адрес: г. Томск, ул. Алеутская, д. 4, телефон: 8 (3822) 28-12-25
Специалисты: логопед, психолог, психиатр, психотерапевт.
График посещения пациентов, находящихся на стационарном лечении в ОГБУЗ «ТКПБ»: пн.-пт. с 16:30-18:00; выходные и праздничные дни с 10:00-12:00
Беседа с лечащим врачом: ср. с 10:00-12:00
Областной перинатальный центр им. И. Д. Евтушенко
Адрес: г. Томск, ул. И.Черных, д. 96/1, телефоны: 8 (3822) 64-33-03, 64-75-82
Свою деятельность перинатальный центр осуществляет в области акушерства и гинекологии, детской хирургии, детской неврологии, детской офтальмологии, педиатрии, кардиологии, урологии, эндокринологии, неврологии, офтальмологии, терапии, репродуктологии, неонатологии, анестезиологии и реаниматологии.
График (часы) работы: пн.-пт. 7:30-20:00
Областное государственное автономное учреждение Комплексный центр социального обслуживания населения Томской области
Адрес: г. Томск, ул. Мокрушина, д.20/3, телефон: 8 (3822) 41-08-22
Специалисты: психолог, соц.педагог, педиатр, физиотерапевт.
График (часы) работы: пн.-пт. 9:00-18:00, перерыв 13:00-14:00
ООО «Лечебно-оздоровительный центр «Здоровая мама — крепкий малыш»
Адрес: г. Томск, ул. Пушкина, д. 63/10, телефон: 7-953-926-57-72
Специалисты: логопед, дефектолог, психолог.
График (часы) работы: пн.-пт. 9:00-19:00
Областное государственное казённое стационарное учреждение «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Надежда»
Адрес: Томская обл. п. Калтай, телефоны: 8 (3822) 96-72-43, 8-906-958-32-73
Специалисты: логопед, дефектолог, психолог, психиатр.
График (часы) работы: пн-пт 9:00-17:00, перерыв 12:30-13:30
Федеральное государственное учреждение «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Томской области»
Адрес: г. Томск, ул. Котовского, д. 19, телефон: 8 (3822) 55-64-01
Специалисты: логопед, психолог, психиатр.
График (часы) работы: пн.-ср. 9:00-19:00, перерыв 12:30-13:00; пт. 9:00-16:00, перерыв 12:30-13:00
ООО «Центр сопровождения семьи «Инклюзия»
Адрес: г. Томск, ул. Алтайская, д. 8/3, телефоны: 8 (3822) 93-32-31, 8-952-893-20-20
Специалисты: логопед, дефектолог, психолог.
График (часы) работы: пн.-пт. 8:00-19:00
Муниципальное дошкольное образовательное учреждение комбинированного вида № 22 г. Томска
Адрес: г. Томск, ул. Елизаровых, д. 37, телефон: 8 (3822) 54-28-41
Специалисты: логопед, дефектолог, психиатр.
График (часы) работы: пн.-пт. 7:30–18:30
Муниципальное учреждение Психолого-медико-педагогическая комиссия г. Томска
Адрес: г. Томск, ул. Киевская, 86, телефоны: 8 (3822) 43-58-51, 8 (3822) 43-58-51, 8 (3822) 55-37-32
Специалисты: логопед, дефектолог, психолог, психиатр, педиатр, невролог, сурдолог, ортопед, офтальмолог.
График (часы) работы: пн.-пт. 9:00-17:00, перерыв 13:00-14:00
Муниципальное автономное учреждение здравоохранения «Детский центр восстановительного лечения»
Адрес: г. Томск, ул. Елизаровых, д. 53, телефон: 8 (3822) 54-00-21
Специалисты: логопед, дефектолог, психиатр, психолог, невролог, ортопед, офтальмолог.
График (часы) работы: пн.-пт. с 8:00 до 20:00, сб,- вс.: выходной
Муниципальное автономное образовательное учреждение дополнительного образования детей Центр творческого развития и гуманитарного образования «Томский Хобби-центр»
Адрес: г. Томск, ул. Елизаровых, д. 70А, телефон/факс: 8 (3822) 244-447
Специалисты: логопед, дефектолог, психолог.
График (часы) работы: ежедневно 9:00–21:00
Муниципальное учреждение «Центр профилактики и социальной адаптации «Семья» г. Томска
Адрес: г. Томск, ул. Куйбышева, д. 1, телефон: 8 (3822) 72-02-10; 8 (3822) 62-44-00
Специалисты: психолог, социальный работник, юрист, логопед.
График (часы) работы: пн.-пт. 9:00–18:00, перерыв 13:00–14:00
Статью подготовили:
«Я знаю, для чего у меня родился ребенок с синдромом Дауна»
Субботним утром я приехал к Сергею на работу — в Сумской областной центр комплексной реабилитации для детей и лиц с инвалидностью. Обычно учреждение не работает по выходным, но сейчас день был рабочий — из-за переноса майских праздников. Впрочем, детей в субботу почти не было, и Сергей провел занятие по песочной анимации только с одной девочкой с расстройством аутистического спектра. А оставшееся время мы проговорили.
«Я увидел ребенка с патологиями — и внутренне содрогнулся»
Сергею 35 лет. Он родился и вырос в обычной рабочей семье, где росло еще двое детей. После школы хотел было поступать в вуз, но денег на учебу у семьи не было, поэтому пошел в ПТУ, отучился на каменщика-монтажника и электросварщика и долго работал строителем, столяром, мойщиком автомобилей…
— А потом понял, что это не мое и нужно что-то менять, — рассказывает Сергей. — В 23 года поступил заочно в Сумской государственный педагогический университет им. А.С. Макаренко на специальность «Практическая психология и социальная работа». Теперь я по профессии социальный педагог и практический психолог в образовательных учреждениях. Изначально привлекала психология, но потом понял, что социальная работа — это мое. Чувствую желание помогать людям, которым эта помощь нужна — детям-сиротам, инвалидам, престарелым…
Помогать людям Ленда начал сразу после окончания вуза, поступив на работу в Центр социальных служб для семьи, детей и молодежи. Посещал семьи, оказавшиеся в сложных жизненных ситуациях, исследовал бытовые условия, помогал решать проблемы… Параллельно подрабатывал детским психологом в частном развивающем центре. Однажды узнал о вакансии в областном реабилитационном центре, решил попробовать, прошел собеседование и работает здесь вот уже четыре года.
На специалиста по песочной анимации, можно сказать, выучился сам. Первые уроки брал у коллеги, а затем нашел единственного в городе мастера и прошел у него два курса обучения. Помогла литература о рисовании на песке, ну и фантазия. В свою же методику «песочных» занятий с детьми привнес много авторского и даже опубликовал две статьи в журнале «Дефектолог» о применении метода песочной анимации в сумском реабилитационном центре.
Помимо песочной анимации, Сергей работает воспитателем дневного ухода за детьми с инвалидностью.
— Честно, не могу сейчас точно сказать, с каким количеством детей удалось за эти годы поработать, — разводит руками Сергей на мой вопрос. — Мы ежемесячно заполняем отчеты, но общее количество я не суммировал. Могу лишь сказать, что в моей практике счет идет на сотни. Это детишки с самыми разными диагнозами — ДЦП, РАС, синдром Дауна, умственная отсталость и так далее… На стационарное пребывание к нам едут дети со всей области, а с недавних пор, благодаря государственной поддержке, и со всей Украины, включая отдаленные западные регионы. Наш центр — один из лучших в стране, к тому же услуги его бесплатны — это огромный плюс. В общем, много детей, очень много… И все интересные, каждый по-своему.
Часто вспоминаю одну историю. Я тогда еще работал сравнительно недавно, но уже повидал всякое и меня трудно было чем-то удивить или шокировать. И тут…
Заходит на занятие мальчик, лет 12-13. Я увидел его — и внутренне содрогнулся.
Не помню, какой у него диагноз, но там множественные пороки развития — неправильная форма головы, непропорциональность, глазные впадины на разных уровнях, нет зубов, части черепа, сросшиеся пальцы, конечности разной длины… Этот ребенок, не буду кривить душой, в первый момент вызвал у меня не то чтобы брезгливость, но… отвращение, что ли? Мне нужно проводить занятие, а я перебарываю в себе это чувство… Занятие у нас было групповое, и одна девочка лет восьми немного опоздала. Робко приоткрыла дверь, попросила разрешения войти. И вдруг этот парень подрывается с места, подбегает к столу, отодвигает стул и знаком приглашает ее присаживаться. В этот момент у меня словно шелуха с глаз спала! В один миг я увидел человека! Потом мы с этим мальчиком подружились. И сейчас, когда он приезжает, мы обнимаемся при встрече, общаемся, болтаем. Я со стыдом вспоминаю тот случай, который так меня поразил и показал, как внешность человека порой может скрывать его душу в глазах других людей…
Больно, очень больно за таких детишек… Особенно — за тех, которые при сохранном интеллекте имеют серьезные физические недостатки. Ведь если дети с аутизмом или синдромом Дауна, например, живут и не понимают своей проблемы, ни о чем не заботятся, у них свой мир и они даже по-своему как-то счастливы в нем, то здесь совершенно иначе. Когда обездвиженный ребенок 7 или 8 лет видит сверстников — как они бегают, гоняют в футбол — он все понимает. Он знает, что он никогда так не сможет…
Сергей рассказывает о своих подопечных, и в какой-то момент мне кажется, что у него начинает дрожать голос. А когда он вдруг отводит глаза и замолкает, то я заполняю паузу вопросом:
— Как думаешь, почему в сфере реабилитации детей-инвалидов работают все больше женщины, а мужчин почти нет?
— Даже не знаю… Не задумывался никогда. Хотя когда я учился, то у нас из тридцати человек было всего трое мужчин. Наверное, мужчины выбирают более высокооплачиваемые профессии. Потому что нужно содержать семьи, а социальная сфера не приносит больших заработков. А еще мужчины в большинстве своем менее эмпатичны, менее чувствительны. Они черствее, что ли, чем женщины. Это заложено природой.
— Но и мужчине, наверное, эмоционально трудно работать с такими детьми? Видеть их каждый день, пропускать через себя их истории, их боль… У тебя не случалось выгорания?
— Конечно, случалось. И случается. По-хорошему, люди нашей профессии должны регулярно получать квалифицированную помощь психотерапевта. Но, к сожалению, пока этого нет .
— А как тогда справляешься? Что помогает?
Семья и дети у Сергея появились, можно сказать, из-за работы. Однажды в его группу дневного пребывания мама привела четырехлетнего Мишу с синдромом Дауна. Увидев, что воспитатель — мужчина, она долго смотрела на него — пристально, изучающе и даже, как показалось тогда Сергею, испуганно. Позже, рассказывая о первой встрече, Яна призналась мне, что когда она увидела удивительно добрые глаза Сергея, то долго не могла отвести от них взгляд…
— Она хорошая, очень хорошая, — с нежностью рассказывает Сергей о жене. — Добрая. Откровенно говоря, тогда Миша ее несколько выбил из колеи.
Представь: ты — молодая, красивая, жизнь прекрасна, будущее видится счастливым, ждешь ребенка… И вдруг ребенок рождается с таким диагнозом. И все, твой мир схлопнулся.
Для нее это стало сильнейшим ударом, который, конечно же, повлиял на моральное и психологическое состояние. Но она справилась.
«Я ощутила, что Сергей — как моя душа»
С Яной я познакомился, когда после работы мы с Сергеем приехали к нему домой. Скромная и застенчивая, красивая и улыбчивая. Пока Сергей в комнате развлекал детей, Яна на кухне рассказала мне свою историю.
Начиналась эта история, в общем-то, обычно. Окончила школу, вуз, вышла замуж. Работала секретарем в пищевом университете, потом забеременела и ушла в декрет. И родился Миша.
— Беременность протекала хорошо, анализы ничего не предвещали, роды тоже прошли нормально, — рассказывает Яна. — Никто и предположить не мог такого диагноза. Мне о нем сказали врачи на следующее утро после родов. Вообще, я такой человек, что принимаю все, что дается судьбой, но тогда это был настоящий шок. Помню, как мы с мамой плакали…
Оставить ребенка даже мысли не было, честно. Я Мишу сразу приняла. Может, еще и потому, что до того я маленьких детей просто не видела близко, не приходилось держать их на руках, играть с ними. И когда появился Миша, я вообще не думала про диагноз, а просто приняла его как своего первого ребенка. Наверное, внешне казалось, что я меньше всех переживала. Но это только казалось. Я носила свою боль в себе, мало делилась. А переживала много. Когда гуляла с коляской, то шла в уединенное место на природу. Хотелось побыть в тишине, наедине со своими мыслями. Трудно было общаться с другими мамами, гуляющими со своими малышами.
Мне казалось, что на меня будут как-то не так смотреть, обсуждать… Да и обсуждали, спрашивали: почему именно у тебя родился такой ребенок?
Теперь-то я знаю почему. Вернее — для чего мне Бог дал такого ребенка. Теперь я могу себе ответить на этот вопрос. Я увидела, как к Мише относится Сергей. Увидела, какой он замечательно добрый и хороший человек. Так Миша привел меня к моей настоящей и единственной любви…
То, что это любовь, Сергей и Яна поняли не сразу. Да и не думали ни о чем таком. Просто общались при встречах, изредка переписывались, в основном — о Мише. И постепенно стали замечать, что им не хватает общения друг с другом, что скучают по нему… Однажды Яна не выдержала и написала, по словам Сергея, «невинное, но на что-то претендующее сообщение». Сергей даже испугался: Яна была замужем, а он хотя и знал, что брак не сложился и уже почти развалился, но не представлял никаких отношений с замужней женщиной и никогда бы не стал их заводить. О чем тут же Яне и сообщил.
— Я Сергею первая написала, — рассказывает с улыбкой Яна. — Потому что он очень скромный, а я была еще в браке, и он никогда не сделал бы первый шаг. Но я уже не могла в себе это держать. Объяснились, и в тот же день я поговорила с мужем. Я всегда говорила и говорю правду, ничего не скрываю. Предложила развестись. Он согласился. Наверное, мы уже оба смирились с тем, что у нас ничего не получилось. Не могу сказать, что он плохой человек, просто… Так бывает… В общем, мы оба на тот момент уже были готовы к разводу. Расстались спокойно, мирно.
А потом у нас с Сергеем было первое свидание. Я всегда буду его помнить. Это был мой день рождения, 30 лет. И судьба преподнесла мне такой подарок. Мы пошли гулять в парке и долго не могли расстаться, наговориться. Я тогда ощутила, что Сергей — как моя душа. Я чувствую, понимаю его с полуслова… Потом стали видеться чаще и много гулять уже втроем, с Мишей…
Прогулки, рассказывают супруги, длились недолго и вскоре сменились семейной жизнью и первой беременностью. Ярослав родился здоровым. А следом за ним, через год с небольшим — Богдан, тоже без всяких синдромов. Сергей признается, что очень переживал об этом…
«Девять месяцев я жил в молчаливом страхе…»
— Весь период беременности жены я молча переживал страх, потому что на работе я каждый день вижу, какие бывают дети и какие у них бывают проблемы, — рассказывает Сергей. — Знаю, что от этого не застрахован никто. Про «детей наркоманов и алкоголиков» — это мифы и выдумки. Как и про «детей пожилых родителей». Я вижу, как молодые, образованные, здоровые родители воспитывают детей с определенными отклонениями в развитии, с инвалидностью. Поэтому все девять месяцев я жил в молчаливом страхе…
— Был готов к плохому варианту?
— Естественно. Поскольку у Яны первый ребенок с синдромом Дауна и был определенный риск, нам сразу же назначили кучу анализов. Но мы написали заявление об отказе от этих анализов, потому что они бы ничего не изменили. Даже если бы на ранних стадиях мы узнали какую-то информацию, мы бы не решились на аборт. Была у нас такая установка. А значит, анализы эти были бессмысленны. Если бы нам сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна», то он бы у нас был. Хотя есть и другие генетические заболевания, но мы об этом не думали. Слава Богу, все обошлось…
Сейчас Мише уже семь лет, Ярославу — два года, а Богдану в августе исполнится год. Трудно сказать, на кого больше похожи младшие — явное сходство угадывается и с Сергеем, и с Яной. Да и с Мишей тоже.
«Миша сначала воспринял меня негативно»
Сергей говорит, что брак с Яной его родные восприняли на удивление доброжелательно. Отец с матерью полюбили Мишу так же, как родных внуков. И он их полюбил, стал называть бабушкой и дедушкой. А уж как ребенок любит Сергея, как льнет к нему — видно даже со стороны.
Мише сейчас семь лет — это возраст, когда идет идентификация ребенка со своим полом. Ему сейчас нужен мужчина, поэтому наши отношения вышли на новый уровень. Мы вместе засыпаем, потому что он хочет спать только со мной, чтобы его присыпал. В силу возраста он уже не любит нежности, когда я его хочу обнять, например. Взрослым уже себя считает. Но когда засыпает, то уже в полудреме всегда меня обнимет, так нежно-нежно прижмется… В общем, все у нас с ним отлично.
Какой он? Вредный — это первое, что хочется сказать. Упрямый. Но в то же время нежный. Бывает смешной. По большому счету, он такой же, как любой другой ребенок. Все дети бывают вредны или упрямы, разве что у него в некоторых моментах это упрямство преобладает. А в остальном весь спектр эмоций и чувств у него присутствует.
Музыкальный — любит танцевать при любой возможности, как только услышит музыку. Любит листать книги или когда ему читают их вслух. А больше всего любит просто бегать, гулять по улице, бегать, прыгать. Сейчас очень любит своих братьев. Когда родился Ярослав, он сперва настороженно его воспринял, не совсем понимал, что произошло. Зато рождение третьего стало для него данностью, он уже знал, что к чему, и отнесся как опытный брат. Любит с ними играть, ухаживает. Они неразлучные друзья. Миша уходит в садик, а Ярослав просыпается и первым делом спрашивает: «Где Миша?» А когда я отвожу Ярослава к бабушке на пару дней, то уже Миша бегает: «Где Ярик, где Ярик?» Любят друг друга, скучают, это очень заметно.
«Мы прекрасно живем, несмотря ни на что»
За разговором наступает время обеда. Вся семья собирается на кухне. Миша, не дожидаясь, пока мама нальет борща, с аппетитом уплетает ржаной хлеб — очень его любит. Затем, поев сам, помогает кормить маленького Богдана. Получается почти идеально — видно, что опыт у Миши в этом деле большой. Яна рассказывает, что Миша очень любит ухаживать за братиками — помогает купать, развлекает, пока мама отдыхает, с удовольствием катает коляску на прогулках…
После обеда выходим на прогулку в ближайший парк. Богдан едет в коляске, Ярослав деловито топает сам, Миша наматывает круги вокруг семьи на самокате. А я расспрашиваю родителей об условиях жизни. Отвечают, что всем довольны, все есть, хотя и не роскошествуют.
Яна со времени рождения Миши в декретном отпуске. Зарплата Сергея откровенно маленькая. Есть еще совсем маленькая пенсия Миши по инвалидности и пособия на детей. Денег хватает только на питание, одежду и игрушки детям, коммунальные услуги (с учетом льгот и субсидий). Ситуативно помогают родители — и материально, и в быту. Родной папа Миши, у которого уже новая семья, тоже помогает сыну, но навещает его редко, только в дни рождения.
О машине Ленды пока даже не мечтают, хотя она большой семье объективно очень нужна. Об увеличении жилплощади тоже не думают, двухкомнатной квартиры пока хватает.
— Тесновато уже, конечно, — говорит Сергей. — Хотя все познается в сравнении. В бытность свою социальным работником, инспектируя семьи, я видел квартиры, где на 14 квадратах ютились многодетные семьи с пятью детьми. Видел такие общежития, такие ужасные условия, которые представить трудно, что так могут жить люди… А мы прекрасно живем, несмотря ни на что. Конечно, материальные проблемы есть. Мой доход не позволяет не то что роскоши, но и некоторых базовых вещей. Но, в принципе, нам всего хватает, слава Богу. Нам много не надо. Я сейчас вспоминаю свое детство в 90-х, тогда у меня было все намного хуже, чем у моих детей сегодня.
А вообще живем весело. У нас не бывает скучных дней, разве что когда Мишу и Ярослава отдадим бабушкам с дедушками. Мы остаемся втроем и начинаем скучать. Маленький-то спит, мы друг на друга смотрим, и нам как бы уже не по себе. Как, вдруг тишина? А в обычные дни у нас постоянно что-то творится…
— Радостей в нашей жизни много, особенно когда видишь какие-то успехи детей, — добавляет Яна. — А с трудностями справляемся. Мы все делаем вместе, обязанности делим, помогаем друг другу. Я делаю что-то в кухне, он с детьми гуляет. Вечером купаем детей по очереди. Так и живем — дружно и радостно.
«Я не считаю, что ребенок с синдромом Дауна — это счастье»
Главные проблемы для семьи, как ни крути, связаны с диагнозом Миши. Сергей и Яна не любят, когда люди в интернете романтизируют синдром Дауна и умиляются «солнечными детьми».
— Я не приверженец тезиса, что ребенок с синдромом Дауна — это счастье, — говорит Сергей. — Это несколько искажает действительность. В реальности здесь масса проблем, которых бы хотелось избежать. Это и некоторая неуправляемость — ему тяжело объяснить что-то. Не то что он не понимает, нет, он все понимает, но не спешит делать так, как тебе хочется. Это и почти полное отсутствие речи. Мы-то его понимаем в самых элементарных вещах, и он может объяснить, но о полноценной коммуникации говорить пока рано.
Ну, и в целом диагноз добавляет массу хлопот. Если нормотипично развивающийся семилетний ребенок — это уже полноценный помощник, на которого можно положиться, который может посмотреть за младшими, помочь по дому, то в нашей ситуации такого нет и приходится помимо двоих меньших следить и за старшим. В общем, проблем масса. И это мы уже некоторые моменты переросли или скорректировали, а было намного печальнее. Надеюсь, когда младшие дети подрастут, будет легче.
«Я счастлива, что Миша не останется один»
— А отдаленное будущее как представляете? Задумываетесь над этим?
— Задумываемся, конечно. Мысли о Мише присутствуют все время, и порой они не очень радужные. То, что позволительно и простительно ребенку с синдромом Дауна, взрослому с синдромом Дауна — уже вряд ли. Ребенок вызывает умиление, ему снисходительно простят определенное поведение, улыбнутся, за щечку потреплют. Взрослый человек с синдромом Дауна не будет вызывать такого умиления. Поэтому задача — насколько можно социализировать ребенка, чтобы поведение в будущем было максимально корректным.
Для меня даже сейчас, на этом уровне, не так важно научить его читать, как научить взаимодействовать с окружающими или ездить на велосипеде.
Я знаю примеры из своей практики, когда дети с синдромом Дауна умеют «читать» — складывают слоги в слова, хотя едва ли имеют представление, о чем речь, и в то же время не имеют навыков самообслуживания. Ибо родители сделали упор на чтение и письмо, но упустили моменты, которые намного важнее. Мы стараемся не допустить такой ошибки.
Не знаю, будет ли у Миши когда-нибудь профессия. Примеры такие есть, особенно на Западе, но едва ли это аргумент. Все дети с синдромом Дауна — абсолютно разные. За четыре года работы я познакомился и знаю лично около 30 детей с синдромом Дауна, возрастом от полутора лет до восемнадцати. Единственное, что их объединяет — это внешние черты. Все остальное разное: характер, способности… Кто-то разговаривает, и с ним можно вести полноценную беседу, а кто-то только издает звуки.
Я думаю, что мутации из-за «лишней хромосомы» непредсказуемы. Знаю детей, которые посещали логопедов, дефектологов, различные реабилитационные программы, но которые не разговаривают. Совсем. И знаю детей, родители которых не обращались к логопедам и говорят: «Она у нас с трех лет начала лепетать так, что мы рот не могли закрыть». Генетика здесь непредсказуема. Это не значит, что не нужно корректировать, реабилитировать, развивать. Все нужно. Но, исходя из опыта, эффект спрогнозировать трудно.
— Главное, что теперь у Миши есть братики, родные люди, — добавляет Яна. — И я очень счастлива, что он не останется один. Раньше я из-за этого переживала, а теперь понимаю, что братья будут вместе и будут поддерживать друг друга.
«Я понимал, на что иду, а вы не бойтесь»
— Сергей, Яна, а что бы вы сказали тем родителям, у которых, возможно, тоже будут дети с синдромом Дауна?
— Наверное, тем людям, особенно мужчинам, у кого рождается ребенок-инвалид, тяжелее, чем мне. У меня было осознанное решение, я понимал, на что иду и с чем придется иметь дело. А им морально сложно принять, они испытывают чувство вины, комплексы, страх реакции общества. Так вот, не бойтесь.
Это, конечно, избитая фраза, но самая подходящая: «Синдром Дауна — не приговор». Это не счастье, это непросто, но это не приговор и не трагедия.
Я бы посоветовал родителям таких детей с самого раннего возраста вести такой же образ жизни, как с самым обычным ребенком. Не замыкаться, не стесняться. Мы не скрываем нашу проблему, не избегаем общества. Наоборот, активно бываем на людях, ходим в театры, на выставки и так далее. Много рассказываем о Мише в соцсетях — чтобы показать людям, что такие дети есть и они среди нас. Особенно показать потенциальным родителям. Потому что я знаю истории, когда в роддомах до сих пор врачи предлагают родителям отказаться от ребенка с синдромом Дауна. Некоторые отказываются, а потом всю жизнь страдают, жалеют об этом.
Да, это особенные дети, со сложностями, но это в порядке вещей, совершенно обычная ситуация. Не стыдитесь своего ребенка, спешите познакомить его со своими родителями, родственниками. Объясните, что произошло и что от этого никто не застрахован. Поддержка близких очень важна и необходима и родителям, и ребенку. Помогите близким принять вашего ребенка и заручитесь их поддержкой.
— Это большое испытание, но вы тем легче его пройдете, чем меньше будете переживать, — добавляет Яна. — Просто думайте о детях. Воспитывайте и любите их так же, как обычных детей.
…Пришло время расставаться. Детям пора спать, а мне — на поезд. Богдан уже спит в своей коляске, набегавшегося и усталого Ярика папа несет на руках, один лишь Миша не знает устали на своем самокате. Прощаемся на остановке. Миша не хочет расставаться, знаками приглашает снова в гости, но потом смиряется и несколько раз жмет мне руку. Крепко, как настоящий мужик.