что делать если тебя называют дауном
Семь советов как общаться с людьми с синдромом Дауна
Семь советов как общаться с людьми с синдромом Дауна
Общение с людьми с нарушениями в развитии может казаться вам чем-то невозможным или даже пугающим, но это не так. Люди с синдромом Дауна, к примеру, так же, как и все остальные, нуждаются в социализации, дружбе, любви и поддержке и с готовностью отвечают окружающим тем же.
Некоторые советы помогут вам преодолеть свою нерешительность и найти верный подход к тем, с кем вы хотели бы подружиться, но не знали, с чего начать.
Люди с синдромом Дауна, особенно дети, воспринимают информацию гораздо лучше через взаимодействие с тем, что их окружает.
То есть, если вы хотите что-то объяснить ребенку с этим заболеванием, попробуйте сделать это с помощью объектов, рисунков, интерактивных игр.
Поскольку у людей с синдромом Дауна слабо развито абстрактное мышление, им бывает нелегко понимать сложные концепции, если их объяснять исключительно вербально.
Помогите себе и своему собеседнику, изъясняясь просто и сопровождая свои слова чем-то, что можно увидеть, услышать, пощупать. Конкретика и наглядные примеры сделают ваше общение гораздо эффективнее.
Пользуйтесь жестами и мимикой
Подкрепляйте свои слова жестами и активно используйте мимику, особенно, если вы хотите донести до ребенка свои эмоции.
Дети и взрослые с синдромом Дауна очень восприимчивы к невербальным формам коммуникации и хорошо улавливают настроение окружающих. И зачастую понимают они гораздо больше информации, чем могут сами выразить. Поэтому использование жестов и мимики поможет вам эффективнее передать смысл того, что вы хотите сказать.
И будьте внимательны к ответным реакциям, чтобы быть уверенными в том, что вас правильно поняли.
Если вы привыкли изъясняться очень быстро, порой не договаривая предложения или пропуская слова, рассчитывая на то, что вас поймут и так, то перед общением с человеком с синдромом Дауна, вам стоит запастись терпением.
Общаясь с людьми с синдромом Дауна, вы вряд ли сможете избежать детализированных объяснений. Особенно это касается детей с этим расстройством. Не злитесь и не отчаивайтесь, если вас не понимают с первого раза. Попробуйте объяснить по-другому, воспользуйтесь советами, о которых написано выше.
Если вы хотите не просто высказаться, а донести до человека какое-то сообщение, будьте готовы к тому, что вам придется потратить на это какое-то время, потому что получиться это может не сразу.
В свою очередь, не стесняйтесь просить повторить что-то, чего вы не поняли, ведь изъясняться для детей с синдромом Дауна обычно намного сложнее, чем воспринимать информацию.
Не стоит жалеть людей с синдромом Дауна
Не надо воспринимать таких людей, как неполноценных и неспособных к обычной жизни, которой живут все остальные люди.
И они вполне способны всего этого достичь.
И если бы мы чаще обращали внимание на возможности, а не на ограничения, то знали бы, что дети с синдромом Дауна умеют многое, порой опережая в некоторых видах деятельности тех, кто родился со стандартным набором хромосом, например, участвовать в конкурсах, спортландиях, театральных инсценировках и тд.
Помните о чувствах вашего собеседника
Не думайте, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы.
Это миф, который сформировался из-за того, что дети с синдромом Дауна часто улыбаются, когда общаются с другими людьми. Но они так же, как и все остальные, могут грустить, бояться чего-то, испытывать боль и обиду. Весь спектр человеческих эмоций доступен и им.
Об этом стоит помнить при общении с такими людьми, ведь они легко ранимы. Берегите их чувства, но будьте честны, потому что неискренность люди с синдромом Дауна улавливают так же хорошо, как и скрытую агрессию.
Уважайте своего собеседника
Будьте внимательны к тому, что вам говорят, не перебивайте и не подгоняйте ребенка, если он испытывает трудности с выражением своей мысли.
Мало того, что это попросту невежливо, так еще и создает для вашего собеседника с синдромом Дауна дополнительные трудности. Ему и так нелегко объясняться словами, не усложняйте эту задачу еще больше своей нетерпеливостью и неуважением. Когда вы разговариваете с ребенком с синдромом Дауна, постарайтесь также не отвлекаться на другие дела, а посвятите себя общению полностью. Это пойдет вам обоим только на пользу.
Каждый ребёнок хочет быть счастливым и иметь друзей, в том числе и ребёнок с особенностями. И в первую очередь он счастлив от той психологической среды, в которой живёт и растёт, когда он окружён заботой и вниманием близких, дружеским отношением со стороны окружающих.
Нужно ли делать аборт и когда, если у плода обнаружен синдрома Дауна?
» data-image-caption=»» data-medium-file=»https://i2.wp.com/medcentr-diana-spb.ru/wp-content/uploads/2018/01/Nuzhno-li-delat-abort-i-kogda-esli-u-ploda-obnaruzhen-sindroma-Dauna.jpg?fit=450%2C300&ssl=1″ data-large-file=»https://i2.wp.com/medcentr-diana-spb.ru/wp-content/uploads/2018/01/Nuzhno-li-delat-abort-i-kogda-esli-u-ploda-obnaruzhen-sindroma-Dauna.jpg?fit=825%2C550&ssl=1″ />
Заболевание Синдром Дауна — это генетическая врожденная патология, считающаяся формой умственной отсталости. Дети с Синдромом Дауна медленно развиваются, обладают плохой памятью и визуально отличаются от сверстников. Некоторые пары решают родить такого малыша и с удовольствием его воспитывают. Других диагноз приводит в шоковое состояние и они принимают решение об аборте. Чтобы понять, как поступить, если УЗИ выявило у плода Синдром Дауна, давайте рассмотрим причины и последствия патологии.
Нужно ли делать аборт и когда, если у плода обнаружен синдрома Дауна?
» data-image-caption=»» data-medium-file=»https://i2.wp.com/medcentr-diana-spb.ru/wp-content/uploads/2018/01/Nuzhno-li-delat-abort-i-kogda-esli-u-ploda-obnaruzhen-sindroma-Dauna.jpg?fit=450%2C300&ssl=1″ data-large-file=»https://i2.wp.com/medcentr-diana-spb.ru/wp-content/uploads/2018/01/Nuzhno-li-delat-abort-i-kogda-esli-u-ploda-obnaruzhen-sindroma-Dauna.jpg?fit=825%2C550&ssl=1″ loading=»lazy» src=»https://i0.wp.com/medcentr-diana-spb.ru/wp-content/uploads/2018/01/Nuzhno-li-delat-abort-i-kogda-esli-u-ploda-obnaruzhen-sindroma-Dauna-825×550.jpg?resize=790%2C527″ alt=»Нужно ли делать аборт и когда, если у плода обнаружен синдрома Дауна?» width=»790″ height=»527″ srcset=»https://i2.wp.com/medcentr-diana-spb.ru/wp-content/uploads/2018/01/Nuzhno-li-delat-abort-i-kogda-esli-u-ploda-obnaruzhen-sindroma-Dauna.jpg?resize=825%2C550&ssl=1 825w, https://i2.wp.com/medcentr-diana-spb.ru/wp-content/uploads/2018/01/Nuzhno-li-delat-abort-i-kogda-esli-u-ploda-obnaruzhen-sindroma-Dauna.jpg?resize=450%2C300&ssl=1 450w, https://i2.wp.com/medcentr-diana-spb.ru/wp-content/uploads/2018/01/Nuzhno-li-delat-abort-i-kogda-esli-u-ploda-obnaruzhen-sindroma-Dauna.jpg?resize=768%2C512&ssl=1 768w, https://i2.wp.com/medcentr-diana-spb.ru/wp-content/uploads/2018/01/Nuzhno-li-delat-abort-i-kogda-esli-u-ploda-obnaruzhen-sindroma-Dauna.jpg?w=900&ssl=1 900w» sizes=»(max-width: 790px) 100vw, 790px» data-recalc-dims=»1″ />
Что такое Синдром Дауна
Патология подразумевает врожденную, генетически обусловленную, а значит неизлечимую, задержку физического и психического развития. У таких детей нарушается рост костей, что приводит к изменению строения тела.
У детишек с СД характерная внешность:
Умственное развитие человека с СД даже во взрослом возрасте сохраняется на уровне дошкольника — это главная причина, по которой многие семейные пары выбирают аборт.
При этом нужно отметить, что люди с этим диагнозом очень добрые, ласковые, любят животных и с усердием занимаются разными простыми делами. За открытость и беззлобие их называют «солнечными». Многие из пациентов могут себя обслуживать самостоятельно — одеваться, убирать за собой посуду. Некоторые считают и читают на уровне первоклашек. Но выжить без опекуна они не смогут.
Важные факты о синдроме Дауна
Причины развития синдрома Дауна
Истинная причина развития синдрома Дауна определена совсем недавно — у больных людей выявляется не 46, а 47 хромосом. Лишняя хромосома в кариотипе — результат нарушений в момент созревания и деления половых клеток.
Половая клетка делится, наделяя каждую из новых клеток 23-мя хромосомами. Если в этот момент одна из хромосомных пар не смогла разделиться (явление трисомии), остается лишняя хромосома. Чаще всего такая проблема возникает в возрастных браках — у женщин старше 35 лет, риск рождения малыша с синдромом Дауна повышен.
Группы риска, требующие обязательного скрининга на Синдром Дауна:
Как выявляется СД — эффективная диагностика при беременности
В настоящее время все беременные, вне зависимости от наличия у них наследственных заболеваний, должны проходить скрининг плода на УЗИ и биохимическую диагностику. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) рекомендует пройти хотя бы одну процедуру скрининга во втором триместре беременности.
Болезнь Дауна во время беременности можно определить несколькими методами:
При подозрение на СД нужно пройти минимум два типа диагностики, чтобы удостовериться в наличии патологии на 100% и только после этого принимать решение об аборте.
Результаты УЗИ анализируются вкупе с данными биохимического скрининга, позволяя более точно оценить вероятность наличия генетических аномалий у плода. Если по данным биохимического и УЗИ скрининга риски наличия того или иного генетического нарушения оказываются достаточно велики, назначается инвазивная процедура генетического анализа, которая дает результат с точностью, близкой к 100%. По результатам инвазивного анализа принимается решение о прерывании беременности.
Определение маркеров в крови беременной женщины
Биохимический скрининг подразумевает анализ крови матери, в котором выявляют определенные вещества, которые появляются при наличия генетических отклонений у плода. Их доля постоянно меняется в зависимости от срока беременности.
Биохимический скрининг проводится в два этапа:
Для каждого из перечисленных выше веществ есть некоторые нормы содержания в крови в зависимости от срока беременности. Отклонения в количестве маркеров от определенных норм не подтверждает на 100% генно-хромосомной болезни, а лишь указывает на высокий риск генетических пороков и аномалий. Поэтому, исследование дополняется результатами УЗИ плода. А если остаются сомнения, потребуется дополнительное обследование инвазивными методами.
Кроме данных анализов крови, при биохимическом скрининге учитываются также ряд общих данных о беременной (особенно важную роль играет возраст) и показания УЗИ, сделанного на том же самом сроке. Так или иначе, в качестве результата выдается лишь вероятность существования генетического заболевания у будущего ребенка. Достоверные сведения можно получить лишь в результате инвазивных процедур, то есть амниоцентеза, кордоцентеза или биопсии ворсинок хориона.
Амниоцентез, кордоцентез и биопсия хориона — инвазивные методы генетического скрининга
Если СД не выявлен до 15 недель (женщина пропустила сроки УЗИ, пренебрегала анализами), но есть подозрения на наличие патологии, гинеколог направляет беременную на неприятные инвазивные процедуры.
Полученный клеточный материал культивируют в лаборатории в специальных условиях примерно в течение 2-х недель и затем подвергают полному генетическому анализу. Исследования могут различаться в зависимости от назначений врача-генетика.
Существует более срочная диагностика клеток плода — флуоресцентная гибридизация (FISH), результат такого анализа обычно бывает готов в течение 2-3 дней. Однако возможности метода ограничены, и количество определяемых таким методом отклонений отличается от полного списка наследственных заболеваний. Методом FISH обычно определяют нарушения в количестве хромосом из 13, 15, 17, 18, 21, 22 пар хромосом, а также среди половых хромосом X и Y.
Точность инвазивных методов генетического скрининга составляет 97-99%.
Обязательно ли прерывать беременность?
Начнем с того, что делать или не делать аборт при Синдроме Дауна, женщина решает самостоятельно. Т.е. прерывать беременность в связи с патологией плода ее никто не заставит. Но гинеколог и генетик обязательно предупредят о последствиях — болезнь неизлечима и будет прогрессировать.
Некоторые женщины не хотят делать аборт, планируя сдать больного ребенка в детский дом. Если раньше достаточно было подписать отказ на малыша, теперь закон обязывает платить бессовестных мамаш алименты. Поэтому, произведя на свет ребенка с СД и отказываясь от него, жить счастливо и беззаботно не получится.
В какие сроки делается аборт, если у плода обнаружен СД
Если женщина решает сделать аборт, то его назначают в срочном порядке, чтобы провести его в щадящем режиме. Чем больше срок — тем больше возможных негативных последствий для психики и здоровья можно ожидать.
Нормальные сроки для аборта:
Если сроки упущены, делают поздний аборт — допустимый срок до 22 недель гестации.
В случае, когда женщина решила сохранить беременность, все последующие обследования проводятся по стандартному плану. Роды также ничем не отличаются от обычных.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter
Обозвали «тупой», «тупым», «дауном», что ответить?
Обозвали тупой, как реагировать?
Тупой обозвали, что ответить?
Обозвали тупой, как ответить?
Что ответить, если тебя называют тупым?
Что ответить, если тебя обозвали тупой?
Что ответить, когда тебя обозвали тупой?
Как ответить, если обзывают дауном?
Как ответить, если назвали недалеко от?
Как ответить, если обзывают кретином?
Как ответить, если обзывают дебилом?
Как ответить, если обзываю недалеким?
Как ответить, если обзывают глупым?
Ого. Это столько раз вас обозвали? Столько сколько вы тут задали вопросов? Ну что же вас наверное это сильно задевает. И вы знаете, ну это зря..
У меня раньше тоже был комплекс по этому поводу. Но еще сильнее был страх казаться и выглядеть глупой. Страх того что меня так назовут. Прилюдно, в компании, рядом со значимым для меня человеком. Меня это сильно стесняло. И я решила это просто принять. Да, просто позволить себе быть глупой. А что здесь плохого? Намного честнее и искреннее тех кто нарочито умничает, пытаясь задавить своим напускным интеллектом, и мелкой, как правило, скверной душой. Ведь в противном случае им это делать попросту незачем!)
Когда мне так последний раз говорили, да, так и сказали, прямым текстом: «ты тупая», я ответила, «Тоже мне Америку открыл. Зачем говорить очевидные вещи? Ты что ли тоже туповат?) И знаешь, лучше быть тупой и глупой недалекой, чем морально сгнившим, со злостью неуместной ненавистью и желаньем оскорбить».
Все. Оппонент повержен.
А вот проглотить слово «тупой» не получится.
Ответить на обиду можно по-всякому, главное, не опускаться до уровня того, кто говорит гадости. В жизни есть немало худших огорчений, чем реагировать, когда другие люди дразнятся. При этом они больше задевают свое собственное достоинство, иначе кто же ты сам, который другого обзывает?
Не стоит на унижения и оскорбления отвечать, а знать цену себе. Можно отшутиться, парировать цинично, иронично или прикольно, чтобы обидчик сам посмеялся. Или можно сделать, чтобы другой остался обескуражен своим же выпадом, если признать его правоту, ибо этого никак не ожидали от вас.
Назвали «тупым»? Что ответить оригинально, шутливо, иронично? «Ты тупой», «тупой», что сказать в ответ?
Назвали «недалеким», что ответить на слово «недалекий»?
«Ты кретин», что ответить на слово?
«Ты дебил», что ответить на слово?
Назвали «глупым». Ты «глуп», что ответить на слово?
Главное, чтобы не называли «лохом», это куда обиднее всех остальных эпитетов и искрометных замечаний в ваш адрес. Вообще я не могу понять, где и при каких обстоятельствах вас могут или могли так называть. Меня со времён школы и ПТУ никто так ни разу не называл. Недавно совсем, меня в чате Инстаграм назвали к примеру «истеричкой». Так я ничего не отвечал, не стал опускаться на один уровень с оппонентом. Я просто заблокировал этого пользователя, поместив его ник в свой чёрный список и покинул этот сомнительный чат, где людей незнакомых и малознакомых, с ходу оскорбляют.
Если вам сказали, что вы дебил, ответьте, сам вы или ты дебил.
Я так понимаю интерес к этой теме у школьников, так вот, в школе мы делали алаверды, если можно выразиться так. Сам дурак. Сам иди туда. Сам ты идиот. Сам ты даун, даунито хромосомо.
Вот это вообще была коронная фраза.
Кто так обзывается, тот так и называется.
Тоже неплохо подходило в сомнительных ситуациях.
Вы сами недалеки. Ты сам такой.
А ещё говорят: Иди лечись. Или иди к доктору иди/идите. Вам там и помогут.
Ответ «Я знаю» обезоружит оппонента. Если добавить «Это вообще-то все знают», — оппонент поймёт, что угроза кому-то об этом рассказать окажется абсолютно бессильной и не выведет вас из душевного равновесия. А если после этого спросить: «А почему ты это заметил(а) только сейчас?» — оппонент будет добит ответом, который он даст себе сам.
Ну зависит кто это сказал. Если это сказал человек с которым ты мало общаешься или вообще только начали общаться, не стоит обращать на это внимания. Не трать своё время на такого человека который не заслуживает тебя! А если это сказал близкий человек, на это могут быть объяснения. Каждый человек должен уважать себя и свои предпочтения, если тебе не нравится как он обращается с тобой поговори с ним. Наверно ему или ей в тот момент что то случилось. Но если он ответил негативно или не понимает тебя то похоже это не твой человек. Люби себя и не грусти из за таких людей!
Смотря кто назвал и почему. Если это было пустое, ничем не обоснованное оскорбление в грубой форме, то оскорбившего можно с чистой совестью считать и называть пустым треплом, а в крайнем случае можно и морду набить. Если оскорбление было в шуточной форме, но всё равно неприятно, то нужно попросить его следить за выражениями. В любом случае лучше постараться сгладить конфликт и не возвращаться к этой теме.
Если это спросил не близкий вам человек или ваш враг, то можно перейти на более жёсткие ответы: «от зеркала отойди»; «по себе не судят» и типа того. Если же так сказал близкий вам человек,то стоит подумать,стоит ли вообще продолжать общение с такими людьми или же разобраться в причинах
Только люди, которых унизили, или унижают, могут успокаивать себя тем, что унижающий таким образом повышает свою самооценку.
Самодостаточного человека унизить невозможно. При любых попытках унижающий сам будет выглядеть смешно и нелепо, и скрыть это не получится.
Власть серьёзно ухудшила жизнь народа, соответственно люди реагируют на это. Без всякого уважения. А за что уважать, если к тебе залезают в карман и пытаются регулировать поведение в соцсетях.
Санкции за неуважение призваны подавлять недовольство людей. Тот же подход, что и запрет митингов и демонстраций
Только что увидела какой-то непонятный комментарий под вопросом соседним.
Я уже поднимала вопрос на БВ. Сама столкнулась с тем,что сначала мне написали какой-то крикливый комментарий,а потом еще четыре оскорбительные послания,с кучей грамматических ошибок в личные сообщения.Причем это не новичок форума делает.Смотрю,что и другим пишет такие же комментарии.
Могу сказать вот что:
Замечаете,что есть такие люди в общественном транспорте,в магазинах,т.е. там где скопления людей.И такие люди начинают конфликтовать ни стого ни с сего.
Однажды сама наблюдала такую картину в банке.
Вроде время рабочее а никого за окошечками нет.Охранник и тот вышел покурить.
А по залу ходит пожилая дама за 70,в когда-то приличной норковой шубе и с палкой.Подходит к окошкам и что-то даже кричит-«Что дармоеды?не работаете?клиентов никогда у Вас не будет. и т.д.
Сижу жду,ко мне подсел консультант.Эта дама,как только это увидела и тут же присела рядом со мной и начала вещать то же самое.
Я у нее спрашиваю»Как Вы сегодня,кости не ломит?А то сильный ветер приближается..»
ООООООООООООО!Это просто нужно было видеть.У нее просто пропал дар речи.А работники банка появились в окошечках,ожидая что будет дальше.Даже охранник вернулся и присел на соседний стул.
А я продолжаю»Ну мы же с Вами практически одного возраста,так вот у меня с утра просто тянет и мышцы и спину ломит. ))))»
Дама подскочила,слово сказать не может,палкой машет и вылетела из банка. )))
Сотрудники тут же рассказали,что она ходит и каждый день их изводит,предсказывает и бедность и болезни.
Я им сказала,что больше она к ним не придет.Зашла через неделю-все улыбаются,говорят,что не приходит.
Ну и еще сейчас много и провокаторов стремится на такие раскрученные форумы,поэтому думаю,что не нужно молчать,а сразу пресекать,тем более,что Правила данного форума этому способствуют.
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Как живут, работают и заводят семьи люди с этой особенностью
По международным оценкам, в России живут около 50 тысяч человек с синдромом Дауна. Собственной актуальной статистики в стране нет.
Синдром Дауна — это не болезнь. Нельзя вылечить человека от синдрома или заразиться им. Но у людей с этой патологией часто есть сопутствующие заболевания: пороки сердца, болезнь Альцгеймера, нарушение слуха и зрения, лейкоз.
Люди с синдромом Дауна сталкиваются в России с множеством проблем: они не могут получить образование в обычной школе, найти работу, борются со стигматизирующим отношением со стороны общества.
Как помогать другим
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» существует с 1997 года и занимается психолого-педагогической и социальной поддержкой семей с людьми с синдромом Дауна. В 2016 году «Даунсайд Ап» учредил фонд «Синдром любви», чтобы собирать деньги на программы и повышать информированность общества о синдроме. Сейчас в обеих базах данных фондов больше 12 тысяч семей.
Я работаю в «Даунсайд Ап» с начала 2021 года и в статье отвечу на частые вопросы о людях с синдромом Дауна. В ответах мне помогали директор Центра сопровождения семьи в фонде Татьяна Нечаева и менеджер проектов Наталья Усольцева.
Вы узнаете:
О важном
Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т—Ж «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».
Что такое синдром Дауна и как часто он встречается?
Синдром Дауна — самая частая генетическая аномалия, которая возникает при формировании половых клеток у одного из родителей.
Есть три типа этой патологии:
На сегодня нет научных исследований, которые могли бы дать точный ответ, в чем различия и сходства в развитии детей при разных формах синдрома Дауна.
По статистике Центра контроля за распространением заболеваний (CDC), каждый 700-й человек рождается с синдромом Дауна. В России не ведется учет новорожденных с этой аномалией. По статистике «Даунсайд Ап», в нашей стране в среднем каждый 884-й младенец с синдромом Дауна.
Герт де Грааф, руководитель научного направления из нидерландского Down Syndrome Foundation, спрогнозировал число людей в России, у которых есть генетическая аномалия. По его оценкам, на 10 000 россиян приходится 3,5 человека с синдромом Дауна.
Единственные доступные данные в России — справочники Минздрава по заболеваемости граждан — учитывают только число тех, кто обращался в медучреждения и при этом имел диагноз «синдром Дауна», а не общее число людей с этой особенностью.
Последний статистический сборник Минздрава датирован 2018 годом. При этом упоминание людей с синдромом Дауна есть только в отчете за 2017 год. Согласно ему, в медицинские учреждения обращались 18 385 таких людей. Мы считаем, что это число занижено минимум в два раза.
Виноваты ли родители в том, что у ребенка синдром Дауна?
В обществе есть стереотип, что люди с синдромом Дауна рождаются только у родителей, которые ведут асоциальный образ жизни. Однако синдром Дауна — это генетический сбой, в котором не виноват никто: ни экология, ни состояние здоровья родителей, ни их образ жизни.
Чаще всего синдром Дауна не связан с наследственностью, это просто случайное нарушение. Только в 1% случаев патология объясняется передающейся между поколениями генетической аномалией у одного из родителей. Например, если один из членов семьи был носителем транслокационной формы синдрома. Вне зависимости от предполагаемого источника мутации, после рождения ребенка с синдромом Дауна родителям перед новой беременностью рекомендуется пройти генетическое обследование на наличие хромосомных аномалий.
Диагностировать синдром Дауна во время беременности можно при первом и втором пренатальном скрининге, которые проводятся бесплатно на сроке 11—14 и 19—21 недель. Во время обследований женщине делают УЗИ и анализ крови на определенные белки. По его скринингу беременную могут отнести к группе высокого риска рождения ребенка с синдромом Дауна.
Дальше, если риск высокий, врач дает женщине направление на бесплатные инвазивные исследования:
Эти методики позволяют с практически 100%-й вероятностью определить наличие генетических нарушений и поставить ребенку диагноз. Но такие анализы вызывают небольшой риск развития осложнений у беременных женщин.
Без вреда для ребенка можно сделать неинвазивное пренатальное тестирование начиная с 10-й недели. Оно платное. Для анализа нужно только сдать кровь. Достоверность этого теста — до 99%, однако по его итогам тоже нельзя поставить точный диагноз. Если анализ показывает вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, то женщине рекомендуется пройти инвазивный тест, чтобы подтвердить диагноз.
При высоком риске рождения ребенка с патологией женщине рекомендуют прервать беременность. Главный внештатный специалист по медицинской генетике департамента здравоохранения Москвы Наталия Демикова утверждала, что в 2019 году 60% женщин делали аборт, когда узнавали о вероятности синдрома Дауна у ребенка. Еще в 2012 году этот показатель был 38%. По оценке нашего фонда, 70—80% женщин решают прервать беременность, когда узнают о риске рождения ребенка с синдромом Дауна.
Р в «Инвитро». Этот же анализ можно сделать ребенку после рождения, чтобы поставить точный диагноз» loading=»lazy» data-bordered=»true»>
Р » loading=»lazy» data-bordered=»true»>
Некоторые родители решают отказаться от ребенка уже после рождения, но в России нет статистики, сколько человек сделали такой выбор. По нашей оценке, раньше таких было до 95%, а сейчас эта цифра снизилась до 50%. Мы связываем это с ростом информированности о диагнозе.
Наш фонд оказывает родителям детей с синдромом Дауна психологическую поддержку. Мы помогаем им пережить травму, принять своего ребенка и увидеть мир, который ждет их дальше. Встречи проходят раз в месяц на протяжении учебного года. Помимо групп в Москве, у нас есть онлайн-консультации для родителей из регионов.
Это Ева. Девочка учится во втором классе, ее родители врачи: папа работает неврологом, а мама — педиатр. После появления на свет дочки мужчина стал искать информацию о возможностях развития детей с синдромом Дауна. Так он нашел «Даунсайд Ап», где семья получила первичную консультацию и специальную литературу. Фонд подготовил Еву к школе
Сколько живут люди с синдромом Дауна?
Синдром Дауна не влияет непосредственно на продолжительность жизни человека. Однако у некоторых людей с этой аномалией есть один или несколько серьезных врожденных дефектов или другие проблемы со здоровьем. Чаще всего это нарушения слуха и дыхания, пороки сердца, болезнь Альцгеймера, детский лейкоз и заболевания щитовидной железы.
Благодаря развитию медицины продолжительность жизни людей с синдромом Дауна каждый год растет. Еще в 1960 году она была 10 лет, в 1983 году — 25 лет. Сейчас, по разным оценкам, — от 47 до 60 лет. Некоторые доживают до 80 лет.
У детей с синдромом Дауна бывает умственная отсталость или задержка психического развития, которые корректируются специальными занятиями. Для детей 3—7 лет мы в фонде проводим консультации логопеда или дефектолога. Во время них специалисты обследуют ребенка, определяют зону его развития и объясняют, на что обратить внимание родителям. Такие встречи при необходимости проводятся раз в 4—8 недель.
Еще у детей с синдромом Дауна бывает пониженный мышечный тонус. Чтобы повысить его, родители отводят ребенка на массаж, ЛФК или плавание. Мы в фонде проводим для подопечных занятия йогой, которые предупреждают некоторые заболевания, укрепляют здоровье и улучшают настроение. А также устраиваем занятия футболом и плаванием для наших подопечных.
Могут ли они ходить в школу?
Долгое время люди с синдромом Дауна считались необучаемыми, но это не так. Дети с синдромом развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить. Но в итоге они все равно получают все необходимые навыки. Скорость обучения зависит от конкретного ребенка.
Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от потребностей. Кому-то комфортнее учиться на дому, кому-то — в обычной школе с разными детьми, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с особенностями развития.
Исследования показали, что люди с синдромом Дауна в общеобразовательных школах добиваются более высоких результатов в изучении родного языка и других дисциплин, чем в специализированных школах. Еще в обычных школах ученики с синдромом проявляют большую социальную зрелость, уверенность, лучшие навыки коммуникации. Их поведение больше соответствует возрасту. При этом им сложнее заводить друзей, чем школьникам в условиях специализированной школы.
В России по закону дети с синдромом Дауна могут учиться в общеобразовательной школе или детском саду. Обучение может быть организовано как совместно с детьми без инвалидности, так и в отдельных классах или организациях.
В обычной школе у ребенка с синдромом Дауна должна быть индивидуальная программа обучения и тьютор, который создает среду для его развития. Но это идеальная картина, и не всегда учебный процесс построен по такой схеме. Наш фонд помогает семье, если ребенка не берут в детский сад или школу или не создают ему необходимые условия для развития и обучения. Мы проводим консультации по социальным и юридическим вопросам.
По статистике фонда, в Москве 42% детей с синдромом Дауна ходят в обычные детские сады, а в коррекционные сады или группы — 38%. В регионах это 38 и 43% соответственно. В столице 78% детей с патологией ходят в коррекционные школы и 11% — в обычные или инклюзивные школы. В регионах это 67 и 6% соответственно.
Наши опросы показали, что 67% родителей не против того, чтобы в классе с их ребенком учился ребенок с синдромом Дауна. 7% заявили, что будут против этого, но ничего менять не будут.
Также у нас есть развивающие занятия по подготовке детей 6—7 лет к школе. В них включены уроки чтения, письма, математики, изо, перемена и совместный обед. Мы учим ребенка соблюдать структуру занятия, регулировать свое поведение, сохранять внимание на уроках.
Могут ли люди с синдромом Дауна работать?
Люди с синдромом Дауна не только могут, но и хотят работать. Без трудовой занятости невозможно интегрироваться в общество, обрасти социальными связями, завести друзей. Возможность трудиться — важная часть того, что мы называем активным образом жизни.
Люди с синдромом Дауна талантливы и исполнительны, у них хорошо развиты эмоциональный интеллект и эмпатия, и они хорошо могут выполнять монотонную работу. Люди с синдромом Дауна — отличные разнорабочие, сортировщики, лаборанты, помощники поваров и официантов. Они могут присматривать за растениями и животными, ухаживать за лежачими больными или выполнять несложную работу в офисе.
Часто можно услышать, что люди, которые получают пособие по инвалидности, ленятся и не хотят выходить на работу, рассчитывая на помощь от государства. Это не так. Девушки и юноши с синдромом Дауна хотят работать, быть полезными, получать зарплату и жить, как обычные люди. Им так же важно найти свое место в обществе, как и людям без инвалидности.
Бизнесу выгодно гендерное, этническое и любое другое разнообразие коллектива — это подтверждает исследование McKinsey & Company 2015 года. Кадровое разнообразие помогает создать комфортную и безопасную обстановку в офисе — коллеги становятся добрее и вежливее, охотнее помогают друг другу и избавляются от предрассудков. Так они учатся терпению, искусству диалога и компромисса и лучше понимают клиентов.
Сотрудники с ментальными особенностями могут работать несколько раз в неделю и выходить на сокращенный рабочий день. Им нужно создать комфортные условия труда — какие именно, будет указано в индивидуальной программе реабилитации и абилитации человека с инвалидностью (ИПРА). Вероятно, на первое время человеку понадобится наставник: всем людям с ментальными особенностями нужно чуть больше внимания, чем при обычном онбординге.
В нашем фонде с 2017 года есть проект «На пути к трудоустройству людей с синдромом Дауна», в котором мы помогаем молодым людям с трудоустройством. По нашей статистике, только единицы людей с синдромом Дауна работают в России.
До 2020 года мы вовлекали наших подопечных в волонтерскую деятельность, проводили стажировки и трудоустраивали их. Коронавирус особенно опасен для людей с синдромом Дауна, поэтому на время пандемии мы прекратили этот проект.
Всего стажировки прошли одиннадцать подопечных в компаниях Voerman и Qiwi, в магазинах «Декатлон», «Вертикаль», Le Bon Bon, в кафе «Котики и люди», Росбанке, Рокетбанке, научных лабораториях Политехнического музея, РГСУ и в наших фондах.
В 2021 году мы запустили просветительский проект «Хочу на работу». В нем люди с синдромом Дауна встречаются с профессионалами из разных индустрий, звездами и блогерами и пробуют освоить новые навыки, познакомиться с профессиями и найти интересную работу.
Могут ли они заниматься сексом, заводить семью?
В мировой практике достаточно случаев, когда люди с синдромом Дауна создавали семьи. Например, Мэриэнн и Томми Пиллинг из Великобритании поженились в 1995 году и были счастливы в браке больше 25 лет. В начале 2021 года Томми умер от коронавируса.
Нам не известно, сколько таких пар в России. У нас в фонде есть пара молодых людей 23 лет, которые встречаются. Они вместе ходят на наши мастер-классы, летом ездили на Тавриду. Девушка часто приходит болеть за молодого человека на футбольные соревнования.
Если люди с синдромом Дауна создают семьи, чаще всего они все же остаются под присмотром родителей и родственников.
Мы никогда не слышали про случаи, когда у людей с синдромом Дауна рождались дети. Дело в том, что мужчины с этой патологией неспособны к оплодотворению. Женщины с синдромом могут выносить и родить ребенка, но велика вероятность, что у него тоже будет синдром Дауна.
Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда улыбаются?
Могут ли такие люди быть опасными для общества?
То, что люди с синдромом Дауна бывают агрессивными, скорее можно услышать от человека, который не очень хорошо знает специфику развития детей с синдромом Дауна. Или если у него был опыт общения с людьми с синдромом, которые находятся в государственных учреждениях — домах-интернатах, психоневрологических интернатах. Там можно встретить человека, абсолютно замкнувшегося в себе, отчаявшегося получить какое-то человеческое внимание. Живущие в закрытых учреждениях люди настороженно относятся ко всему незнакомому в силу своего очень ограниченного социального опыта.
С другой стороны, человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию и ничем не подкрепленное негативное отношение, чтобы защитить себя.
В России, по данным нашего фонда, нет случаев преступлений, которые совершили люди с синдромом Дауна.
Как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна?
Без обзывательств. Забудьте про слово «даун» или «дауненок». Лучше всего говорить про людей с такой патологией «ребенок с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, который указывает, что у человека есть особенность и она связана с генетикой. При общении главное, что перед вами человек, а не его диагноз.
Говорить и показывать. Ребенку, а иногда и взрослому с синдромом Дауна бывает сложно уловить суть разговора, если он не подкреплен какими-то конкретными визуальными примерами. Поэтому при общении стоит демонстрировать реальные объекты или рисунки. Например, чтобы спросить, хочет ли ребенок с синдромом Дауна покататься на качелях, лучше просто показать на них.
Без спешки. Одна из особенностей людей с синдромом Дауна — задержка в речевом развитии: нарушение артикуляции и неразборчивость речи. Человек может прекрасно понимать, но не ответить так же четко и быстро, как и собеседник без инвалидности.
Поэтому при общении стоит говорить медленно и четко. Возможно, придется повторить фразы несколько раз. Не стоит стесняться спросить, понял ли вас собеседник, или переспросить, если что-то было непонятно из его речи.
Дожидаться ответа. Человеку с синдромом Дауна может потребоваться чуть больше времени, чтобы обдумать информацию, чем другим. Поэтому после того, как задали вопрос, стоит немного подождать.
А еще стоит формулировать вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно — «да» или «нет». Вместо «Какое платье ты хочешь купить?» лучше спросить: «Ты хочешь купить синее платье?» Вместо «Что ты будешь пить?» — «Ты будешь пить чай?»
Общаться напрямую. Некоторые общаются с людьми с синдромом Дауна через посредников — его родителей или волонтеров. Никому не будет приятно, если с его мнением не будут считаться или вовсе не замечать его присутствия. Поэтому лучше общаться с человеком напрямую.
Мы запустили бот в «Телеграме», который подскажет, как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна. Там мы отвечаем на самые распространенные вопросы о патологии.
Как помочь людям с синдромом Дауна?
Поделиться информацией. До сих пор в обществе существует много стереотипов о людях с синдромом Дауна: от них отсаживаются в общественном транспорте, с ними не хотят играть на детской площадке, их не берут на работу.
Еще вы можете рассказать о нашем фонде и репостнуть любой наш пост.
Заняться спортом. У нас есть программа «Атлеты во благо», в которой можно поставить перед собой спортивную цель и попросить друзей поддержать вас. Например, в 2017 году предприниматель Петр Зозуля решил сделать одиночный забег на 360 км из Анапы в Сочи и поставил перед собой цель собрать деньги для помощи детям с синдромом Дауна. А еще Петр покорил Эльбрус — тоже чтобы помочь нашему фонду.
Каждый год мы проводим благотворительный забег «Добрый грязный трейл». Все предыдущие пять лет он проходил по пересеченной местности в парке Битца. Люди покупали слоты на участие в забеге на специальной платформе, и все деньги шли в фонд «Синдром любви» и на программы «Даунсайд Ап». Именно поэтому забег называется добрым. А грязным потому, что проходит осенью, а она не всегда бывает сухой.
В 2021 году мы перенесли забеги в онлайн: с 23 октября по 7 ноября люди могли не только бегать по стадиону, городу, лесу, но и кататься на велосипеде, роликах, коньках, устроить прогулку, ходить по-скандинавски в любой точке мира.
Результатами можно было поделиться в соцсетях с хэштэгом #добрыйгрязныйтрейл. А чтобы получить медаль спортсмена добра, нужно было зафиксировать результаты в любом фитнес-приложении и отправить скриншот на почту проекта.
Стать волонтером. У фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» большая и дружная команда волонтеров.
Например, есть волонтеры-сопровождающие, которые помогают людям с синдромом Дауна передвигаться по Москве, посещать занятия, кружки, ездить на работу. Или просто гуляют вместе с подопечными. У родителей не всегда есть возможность возить уже взрослых людей с синдромом Дауна на занятия из-за работы или других детей, а социализация и развитие очень важны. Благодаря волонтерам люди с синдромом не сидят дома, а ведут активную социальную жизнь.
Еще помощники нужны на мероприятиях фонда. Например, они помогают на футбольных турнирах: раздают медали, расставляют инвентарь, подают мячи, общаются с ребятами с синдромом Дауна. Волонтеры могут выделять нашим подопечным столько времени, сколько у них есть.
У нас есть волонтерский чат, куда мы скидываем информацию о событиях и говорим, сколько на нем нужно помощников, на какое время, для каких задач. Если человек свободен, то помогает. Исключение — служба сопровождения: здесь волонтерство должно быть регулярным, а не «когда хочу, тогда и могу».
Стать волонтером — анкета на сайте БФ «Синдром любви»
Оформить пожертвование. Чтобы поддержать работу фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», можно оформить пожертвование. Даже небольшая сумма имеет значение:
Как помочь людям с синдромом Дауна
Фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» помогают людям с синдромом Дауна жить полноценной жизнью и развивают инклюзивное общество. Вы можете поддержать работу некоммерческих организаций и оформить регулярное пожертвование в их пользу: